AKCEPTACJA
Po długim procesie diagnozowania
naszego syna 7 grudnia ostatecznie został wykluczony autyzm. Radość… Ulga… Trochę
zaskoczenie… Emocji było sporo. Z jednej strony cieszyliśmy się niezmiernie, no
bo jak tu nie cieszyć się z takich informacji? Z drugiej jednak strony
pozostało wiele znaków zapytania. Co, jak, dlaczego? Karol ma opóźnienie
rozwoju, sporo trudnych zachowań… Autyzm by nam to wszystko tłumaczył.
Wykluczenie go daje nam nadzieję, ale nie daje odpowiedzi. Dalej nic nie wiemy.
Jaka jest przyczyna opóźnienia? Co pomoże? Na szczęście od ponad roku Karol
uczęszcza na terapię, która z dnia na dzień daje nam wymierne efekty. Począwszy od nas,
poprzez bliskich krewnych, znajomych, Panie przedszkolanki, aż po Panie
terapeutki – wszyscy widzą poprawę. Karol coraz więcej mówi (to głównie
ilościowy postęp, jakościowo jest jeszcze kiepsko, ale praca wre). Wszystko
rozumie. Bardzo chętnie pracuje, chłonie wiedzę jak gąbka. Według Pań, które go
badały, w ciągu kilku lat ma szansę nadgonić to opóźnienie, które do tej pory wynosi
około roku. Jest też druga strona medalu… Karol bardzo przeżywa to, co się z
nim dzieje. Emocjonalnie nie umie sobie poradzić z tym wszystkim. W
przedszkolu, czy na zajęciach jest dobrze. Natomiast w domu daje upust energii
i emocjom i bywa naprawdę źle. Krzyczy, szarpie się, bije, kopie… Walczy. Nie
wiemy z czym? Sam ze sobą? Z nami? Próbujemy mu pomóc (sobie także), ale zazwyczaj
dopóki się nie wyciszy nic na niego nie działa… Reaguje impulsywnie na różne
rzeczy, np. gdy śpiewamy, pytam o coś, prosimy by coś zrobił. Jego
reakcje są czasem tak impulsywne, że my dorośli mamy problem z odpowiednią reakcją... A co on musi wtedy czuć? Dużym problemem są także
schematy. Karol ma ich całe mnóstwo. W autobusie siada tylko na tylnych
siedzeniach, wchodzi tylko tylnymi drzwiami. Na spacerach chodzi określonymi
ścieżkami. Po drodze zawsze dotyka jednego z drzew… Jest tego sporo. Zawsze
zamyka drzwi. Wszystkie. Jeśli którejś z tych rzeczy nie może zrobić to się
wścieka… Bywa wtedy bardzo głośno. Bunt urasta do rangi wojny. Jeśli jesteśmy
wtedy w domu to nic, trudno… Mam nadzieję, że sąsiedzi nam wybaczą. Gorzej
jeśli takie sytuacje mają miejsce na zewnątrz. W autobusie, na ulicy… Ludzie reagują różnie. Krzywo się patrzą, z
wyrzutem, ze złością… Większość myśli pewnie „co za rozwydrzony bachor!”. Nie zdają sobie
sprawy, że pewne rzeczy są poza jego i naszą kontrolą. Pracujemy nad tym, by było
coraz lepiej, łatwiej, ale to długi i skomplikowany proces. Nie da się tego załatwić tak od razu, na już, na teraz!
Długo było tak, że Karol jadąc windą musiał nacisnąć przynajmniej trzy przyciski z piętrami. Po
prostu musiały się świecić trzy przyciski, najczęściej 7, 8, 9 (jest to także
związane z jego fiksacją na temat liczb). Długo walczyliśmy z tym. Najczęściej
wyglądało to tak, że jadąc windą musieliśmy go trzymać, podczas gdy on krzyczał
w niebogłosy… Około 2 tygodni wszyscy, którzy jeździli z nami windą mieli
wątpliwą przyjemność przyglądać się takim scenom. Na szczęście udało się
przełamać ten schemat. Mam nadzieję, że tak też będzie z wszystkimi innymi.
Żeby nie było… Schematy mają też plusy. Karol codziennie po kąpieli podbiega do
mnie, do Hani, do cioci Oli, aby dać nam buziaki i powiedzieć „papa” – musi to
zrobić. Tak samo jak musi zawsze mówić „do widzenia”, jak skądś wychodzi… Wiele
osób to cieszy, nas po części też, chociaż wiemy, że wynika to bardziej z
przyzwyczajenia i schematycznego postępowania niż z grzeczności.
Na temat tych trudnych zachowań
Karola sporo ostatnio rozmawialiśmy z jedną z jego terapeutek. Pani Magda to wspaniała,
pełna zaangażowania, ciepła osoba. Wiele nas nauczyła… Wiele nam wyjaśniła.
Gdybyśmy tą wiedzę mieli od początku naszego rodzicielstwa… No cóż, człowiek
uczy się na własnych błędach. Nie ma rodziców idealnych. Bynajmniej my tak
uważamy. Wiele nam brakuje… Staramy się jednak być w sprawy naszych dzieci
zaangażowani na 100%. To, czego nauczyły mnie ostatnie tygodnie, to akceptacja.
Pełna. Niczym nie wymuszona. Płynąca z serca. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu, choć bardzo byśmy chcieli.
Nie sprawię, aby mój syn był zdrowym, normalnie rozwijającym się dzieckiem… Nie
teraz. Może kiedyś. Teraz muszę akceptować go takiego jaki jest. Całościowo.
Czy komuś się to podoba czy nie. Niezależnie od zdania i reakcji innych ludzi.
Tak – chodzi w pielucho majtkach.
Tak – nie potrafi się sam ubrać, czy rozebrać. Tak – nie je samodzielnie. Dużo
jest takich rzeczy. Pracujemy intensywnie nad tym, ale… Czasem robimy razem z nim trzy kroki do przodu, ale jeden w tył. Tak po prostu jest… Obecnie, każdego tygodnia Karol
jest objęty: 2 godz. pracy z logopedą, 45 min. terapii grupowej, 30 min. pracy
z psychologiem, 30 min. rehabilitacji ruchowej oraz pracą z logopedą,
psychologiem i pedagogiem w przedszkolu.
Od sierpnia Karol posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Zostało mu ono przyznane na 2 lata. Mam nadzieję, że po tym czasie Panie z komisji będą miały wątpliwości, czy to orzeczenie się Karolowi należy. W przyszłym roku mamy w planach udanie się do poradni genetycznej. Czy to nam da jakąś odpowiedź? Nie wiem, ale bardzo chciałabym, aby tak było. A tymczasem pracujemy, nie próżnujemy… To, co zdrowe dzieci umieją i to czego się uczą od tak po prostu, Karol musi wypracować i wywalczyć, a my razem z nim.