AKCEPTACJA

Po długim procesie diagnozowania naszego syna 7 grudnia ostatecznie został wykluczony autyzm. Radość… Ulga… Trochę zaskoczenie… Emocji było sporo. Z jednej strony cieszyliśmy się niezmiernie, no bo jak tu nie cieszyć się z takich informacji? Z drugiej jednak strony pozostało wiele znaków zapytania. Co, jak, dlaczego? Karol ma opóźnienie rozwoju, sporo trudnych zachowań… Autyzm by nam to wszystko tłumaczył. Wykluczenie go daje nam nadzieję, ale nie daje odpowiedzi. Dalej nic nie wiemy. Jaka jest przyczyna opóźnienia? Co pomoże? Na szczęście od ponad roku Karol uczęszcza na terapię, która z dnia na dzień daje nam wymierne efekty. Począwszy od nas, poprzez bliskich krewnych, znajomych, Panie przedszkolanki, aż po Panie terapeutki – wszyscy widzą poprawę. Karol coraz więcej mówi (to głównie ilościowy postęp, jakościowo jest jeszcze kiepsko, ale praca wre). Wszystko rozumie. Bardzo chętnie pracuje, chłonie wiedzę jak gąbka. Według Pań, które go badały, w ciągu kilku lat ma szansę nadgonić to opóźnienie, które do tej pory wynosi około roku. Jest też druga strona medalu… Karol bardzo przeżywa to, co się z nim dzieje. Emocjonalnie nie umie sobie poradzić z tym wszystkim. W przedszkolu, czy na zajęciach jest dobrze. Natomiast w domu daje upust energii i emocjom i bywa naprawdę źle. Krzyczy, szarpie się, bije, kopie… Walczy. Nie wiemy z czym? Sam ze sobą? Z nami? Próbujemy mu pomóc (sobie także), ale zazwyczaj dopóki się nie wyciszy nic na niego nie działa… Reaguje impulsywnie na różne rzeczy, np. gdy śpiewamy, pytam o coś, prosimy by coś zrobił. Jego reakcje są czasem tak impulsywne, że my dorośli mamy problem z odpowiednią reakcją... A co on musi wtedy czuć? Dużym problemem są także schematy. Karol ma ich całe mnóstwo. W autobusie siada tylko na tylnych siedzeniach, wchodzi tylko tylnymi drzwiami. Na spacerach chodzi określonymi ścieżkami. Po drodze zawsze dotyka jednego z drzew… Jest tego sporo. Zawsze zamyka drzwi. Wszystkie. Jeśli którejś z tych rzeczy nie może zrobić to się wścieka… Bywa wtedy bardzo głośno. Bunt urasta do rangi wojny. Jeśli jesteśmy wtedy w domu to nic, trudno… Mam nadzieję, że sąsiedzi nam wybaczą. Gorzej jeśli takie sytuacje mają miejsce na zewnątrz. W autobusie, na ulicy… Ludzie reagują różnie. Krzywo się patrzą, z wyrzutem, ze złością… Większość myśli pewnie „co za rozwydrzony bachor!”. Nie zdają sobie sprawy, że pewne rzeczy są poza jego i naszą kontrolą. Pracujemy nad tym, by było coraz lepiej, łatwiej, ale to długi i skomplikowany proces. Nie da się tego załatwić tak od razu, na już, na teraz! Długo było tak, że Karol jadąc windą musiał nacisnąć przynajmniej trzy przyciski z piętrami. Po prostu musiały się świecić trzy przyciski, najczęściej 7, 8, 9 (jest to także związane z jego fiksacją na temat liczb). Długo walczyliśmy z tym. Najczęściej wyglądało to tak, że jadąc windą musieliśmy go trzymać, podczas gdy on krzyczał w niebogłosy… Około 2 tygodni wszyscy, którzy jeździli z nami windą mieli wątpliwą przyjemność przyglądać się takim scenom. Na szczęście udało się przełamać ten schemat. Mam nadzieję, że tak też będzie z wszystkimi innymi. Żeby nie było… Schematy mają też plusy. Karol codziennie po kąpieli podbiega do mnie, do Hani, do cioci Oli, aby dać nam buziaki i powiedzieć „papa” – musi to zrobić. Tak samo jak musi zawsze mówić „do widzenia”, jak skądś wychodzi… Wiele osób to cieszy, nas po części też, chociaż wiemy, że wynika to bardziej z przyzwyczajenia i schematycznego postępowania niż z grzeczności.

Na temat tych trudnych zachowań Karola sporo ostatnio rozmawialiśmy z jedną z jego terapeutek. Pani Magda to wspaniała, pełna zaangażowania, ciepła osoba. Wiele nas nauczyła… Wiele nam wyjaśniła. Gdybyśmy tą wiedzę mieli od początku naszego rodzicielstwa… No cóż, człowiek uczy się na własnych błędach. Nie ma rodziców idealnych. Bynajmniej my tak uważamy. Wiele nam brakuje… Staramy się jednak być w sprawy naszych dzieci zaangażowani na 100%. To, czego nauczyły mnie ostatnie tygodnie, to akceptacja. Pełna. Niczym nie wymuszona. Płynąca z serca. Na pewne rzeczy  nie mamy wpływu, choć bardzo byśmy chcieli. Nie sprawię, aby mój syn był zdrowym, normalnie rozwijającym się dzieckiem… Nie teraz. Może kiedyś. Teraz muszę akceptować go takiego jaki jest. Całościowo. Czy komuś się to podoba czy nie. Niezależnie od zdania i reakcji innych ludzi.

Tak – chodzi w pielucho majtkach. Tak – nie potrafi się sam ubrać, czy rozebrać. Tak – nie je samodzielnie. Dużo jest takich rzeczy. Pracujemy intensywnie nad tym, ale… Czasem robimy razem z nim trzy kroki do przodu, ale jeden w tył. Tak po prostu jest… Obecnie, każdego tygodnia Karol jest objęty: 2 godz. pracy z logopedą, 45 min. terapii grupowej, 30 min. pracy z psychologiem, 30 min. rehabilitacji ruchowej oraz pracą z logopedą, psychologiem i pedagogiem w przedszkolu.

Od sierpnia Karol posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Zostało mu ono przyznane na 2 lata. Mam nadzieję, że po tym czasie Panie z komisji będą miały wątpliwości, czy to orzeczenie się Karolowi należy. W przyszłym roku mamy w planach udanie się do poradni genetycznej. Czy to nam da jakąś odpowiedź? Nie wiem, ale bardzo chciałabym, aby tak było. A tymczasem pracujemy, nie próżnujemy… To, co zdrowe dzieci umieją i to czego się uczą od tak po prostu, Karol musi wypracować i wywalczyć, a my razem z nim.

SPOTKANIE

W piątki na 9 rano jeździmy z Karolem na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Dziś zatem wstaliśmy rano i jak zawsze: śniadanie, próba załatwienia się na toaletę, syropy p/wirusowe, ubieranie i na autobus. Weszliśmy do budynku o 8.53. Schyliłam się by rozpiąć Karolkowi kurtkę i gdy podniosłam wzrok stał przede mną śliczny, niebieskooki blondynek… Cudny chłopczyk. Stał i szeroko uśmiechał się do mnie. Od razu to zauważyłam. Okazało się,  że ten chłopczyk, tak jak Hania, nie ma przedramienia i dłoni, tyle że prawej.  Niesamowite uczucie. Widzieć tego chłopca… Jak biega, jak się uśmiecha, jak wspaniale sobie ze wszystkim radzi…

Po chwili obudziła się Hania. Wyjęłam ją więc z wózka i posadziła sobie na kolanach. Mama tego chłopca zareagowała tak cudownie spontanicznie… „Pani córka też nie ma rączki!”. Uśmiechnęła się do mnie… Jej synek – Jaś – podbiegł do nas i zaczął swoją prawą rączką gładzić Hanię po jej lewej rączce… Siłą powstrzymałam łzy wzruszenia. Tyle czułości było w tym, co robił… Hania oczywiście uśmiechała się do niego szeroko, ona uwielbia inne dzieci.

Rozmawiałam z mamą Jasia około pół godziny. Wypytałam o wszystko, co tylko mi do głowy przyszło. Nasi synowie – mój Karol i jej starszy syn Staś – chodzą na zajęcia do tego samego ośrodka terapeutycznego, z kolei Jaś i Hania chodzą w to samo miejsce na rehabilitację! Jaki zbieg okoliczności… Wciąż nie mogę w to uwierzyć… Jaś ma teraz 3,5 roku. Jest samodzielny. Jeździ na hulajnodze i rowerze. Jest nad wyraz żywy i  wesoły. Ma tyle energii, że wszędzie go pełno. Biegał po korytarzu, wchodził w każdy kąt… Kilka razy podchodził do nas i z taką samą delikatnością i czułością niespotykaną u dzieci w tym wieku dotykał Hanię… Piękne chwile.

Wszystko jest możliwe. Uwierzyłam dziś, że moja córka sobie poradzi. Uwierzyłam , że będzie dobrze… Mam nadzieję, że za tydzień w piątek o 9 znów spotkamy Jasia, Stasia i ich mamę. Dla mnie było to niesamowite przeżycie. Na długo zapadnie w mojej pamięci.

ENJOY THE LITTLE THINGS

Radość… Będąc mamą dwójki wyjątkowych dzieci umiem się cieszyć… Możecie sobie pomyśleć, że to normalne. Przecież każdy z nas potrafi się cieszyć. Z awansu w pracy, z podwyżki, ze zdanego egzaminu. Niektórzy bardziej ewoluowali w optymizmie na co dzień i radość sprawia im kubek ciepłej kawy z rana, czy to że świeci słońce. Odkąd na świecie pojawił się Karol bliżej mi do tych drugich. W pewnym momencie wiedząc już, że nasz syn jest dzieckiem nie w pełni zdrowym, zrozumiałam, że muszę nauczyć się cieszyć z każdej wspólnej chwili, z każdego uśmiechu, z każdego wypowiedzianego „słowa”. Po narodzinach Hanny moja radość z tych drobnostek jeszcze się wzmogła.

Zdaję sobie sprawę, że moje dzieci niektórych rzeczy nigdy nie zrobią, bądź zrobią w czasie gdy ich rówieśnicy będą to mieli dawno za sobą.  Ale to nie ma dla mnie znaczenia. Chcę by były szczęśliwe i gdy widzę uśmiechy na ich twarzach jestem w ogromnej euforii, którą trudno opisać słowami.

Karol nie potrafi połowy z tego, co robią jego rówieśnicy. Jego mowa funkcjonuje na poziomie dziecka około 1,5 rocznego. Wszelkie umiejętności, które zdobywa są wynikiem ciężkiej pracy. Komunikacja jest na szczęście na coraz lepszym poziomie. Są dni, że Karol funkcjonuje bardzo dobrze. Sprawnie i chętnie je, woła bądź pokazuje, że chce skorzystać z toalety, chętnie się bawi, dużo „mówi”… Niestety zdarzają się także dni, gdy przez cały dzień nie zje prawie niczego, załatwia się w pieluchę, ciągle trzaska drzwiami, chowa się w szafie i mruczy, czy krzyczy… Takie dni chcemy po prostu przetrwać. Pomóc mu maksymalnie na tyle na ile się da. Wyciszyć go. Zająć czymś co lubi (ale także jest dla niego korzystne), dać wolność wyboru jeśli chodzi o jedzenie (niech zje cokolwiek, byle tylko nie był głodny). Po takim dniu często przychodzi kolejny i kolejny… Bywa, że jest takich dni kilka do kilkunastu pod rząd. Ale zawsze potem pojawia się jeden, czasem dwa, czy trzy dni szczęśliwe. Dni spokojne. Dni cudowne. Dla nas i dla niego.

Dobry dzień dla nas oznacza zdecydowanie co innego niż dla większości rodziców. Dobry, szczęśliwy dzień jest wtedy, gdy nasz syn je posiłki bez krzyków, bez ucieczek, bez płaczu. Gdy zawoła „siku”, czy „kupa”. Dziś się popłakałam ze szczęścia z tego powodu. Możecie pomyśleć, że wariatka ze mnie, ale to prawda. Od dwóch dni Karol woła „kupa” i biega do toalety… Daje buzi. Bije brawo. Robi „papa”. Takie są radości rodziców dziecka niepełnosprawnego. Coś, czego rodzice zdrowego dziecka nie zauważają nawet. Coś co dla innych jest normalne.

Hania jest jeszcze malutka… Z nią jest łatwiej póki co. Ładnie je i śpi. Jest najbardziej radosnym dzieckiem jakie znam. Potrafi się tak głośno śmiać, że aż uszy bolą. Największą naszą radością w jej przypadku jest to, że pomimo swojej niepełnosprawności rozwija się zupełnie prawidłowo. Przekręca się z pleców na brzuch i odwrotnie. Turla się. Leżąc na brzuszku podpiera się na obu rączkach, jestw tej pozycji stabilna. Lekarze i fizjoterapeuci zgodnie uznają, że jej rozwój fizyczny nie odbiega od zupełnie zdrowych dzieci. Podczas rehabilitacji chętnie i z uśmiechem ćwiczy. Zawsze jest wesoła. Kochana Hanulka... 

To niesamowite jak cudne są moje dzieci. Wieczorem, gdy śpią, a w domu jest zupełnie cicho, siedzę i rozmyślam… Wiem, że wspanialszych dzieci nie mogłabym mieć. Wiem, że dzięki nim jestem lepszym człowiekiem. Więcej widzę i czuję. Moje dzieci to dla mnie największy dowód, że na świecie istnieje dobro, że wszystko jest możliwe... Po każdej burzy wychodzi słońce.

PER ASPERA AD ASTRA

Jest wieczór. Siedzę i słucham muzyki, której słuchałam kilkanaście lat temu. Mam taki album na komputerze… Same hity z lat, gdy z moim mężem się poznaliśmy. Słucham i myślę o tym co było. Jakie miałam wtedy radości i zmartwienia. Co zajmowało moje myśli, co było dla mnie najważniejsze, a co nie miało w ogóle znaczenia. Myślę o tym jak wiele od tamtego czasu się zmieniło. Teksty niektórych piosenek zmieniły znaczenie. Poszczególne słowa wywołują inne uczucia.

Mając naście lat człowiek myśli, że wystarczy mieć plan na życie. Dążyć do swoich wyznaczonych celów. Gnać do przodu. Ile sił. Czerpać z życia… Ideałem byłoby, gdyby tak to miało wyglądać również w życiu dorosłym. Niestety zazwyczaj tak nie jest. Zdarzają się czasem rzeczy, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć, takie które wywracają nasze życie do góry nogami. Dla niektórych takim momentem jest ślub. Dla mnie było to zdecydowanie urodzenie dzieci. Sam ślub nie zmienił nic. Moim mężem został człowiek, którego znałam od 16 roku życia i już w liceum byłam pewna, że to ten „jedyny” (zresztą wtedy też chciałam brać ślub).

Wszystko zmieniło się, gdy urodził się Karol. Dotychczas niezależni staliśmy się odpowiedzialni za tego małego człowieczka. Z czasem gdy zaczęliśmy zauważać, że nie wszystko jest tak jak być powinno było nam coraz trudniej. Z jednej strony człowiek pewne rzeczy zauważa, a z drugiej stara się oddalać te myśli i tłumaczyć to czy tamto zachowanie dziecka jego charakterem czy płcią (przecież chłopcy później zaczynają mówić). Gdy Karol miał 2 latka wiedziałam już, że będzie trudno, że będzie trzeba o wszystko walczyć, o każdą umiejętność, o każde pozytywne zachowanie, o jedzenie… O każdy dzień. Wtedy też dowiedziałam się, że wkrótce zostaniemy rodzicami po raz drugi. Decyzja o tym, że chcemy mieć drugie dziecko była jak najbardziej świadoma i zamierzona. Później, gdy poznaliśmy wyniki diagnozy funkcjonalnej Karolka i na własne oczy, na liczbach i na opisie ujrzeliśmy jak duży jest problem, był taki moment, że żałowałam, iż zdecydowaliśmy się na drugie dziecko… Ale to była tylko krótka chwila słabości, która minęła bezpowrotnie… Brak wiary w siebie i w nas jako rodziców.

Gdy Hanna przyszła na świat zrozumiałam, że tak miało po prostu być! Takie jest nasze zadanie. Przyjąć z pokorą to, co dostaliśmy. Dwoje wspaniałych, wyjątkowych dzieci.

Życie z dwójką niepełnosprawnych dzieci jest wymagające. Jest zadaniowe. Każdego dnia masz plan. Harmonogram. Wizyty u terapeutów, rehabilitantów, lekarzy specjalistów… Karola trzeba uczyć wszystkiego tego, co inne dzieci uczą się poprzez obserwację rówieśników czy osób dorosłych, z którymi przebywają. Hania na razie nie wymaga specjalnej pomocy z naszej strony… Ale gdzieś tam w głowie kłębią się myśli… Jak będzie siadać? Jak raczkować? Czy trzeba jej będzie tego uczyć? Czy to w ogóle będzie możliwe? Jest taki zamysł Pani rehabilitantki, żeby, gdy przyjdzie na to czas, nauczyć Hanię pełzać. Sama myśli o tym, że prawdopodobnie nie będzie jej dane raczkować jest nad wyraz bolesna… To samo tyczy się Karola. Przez jego problemy np. z komunikacją, uciekają mu okazje do wspólnej zabawy z dziećmi na podwórku. Jako matce trudno mi patrzeć na bawiące się dzieci, które denerwują się na mojego syna, ponieważ on nie rozumie ich zabawy i ją burzy, czy po prostu im przeszkadza… Odciągnięcie go od bawiących się dzieci jest trudne. Boli. Nie wiem kogo bardziej… Mnie czy jego…? Są rzeczy, których nie jestem w stanie mu w tym momencie wytłumaczyć. Czy tak będzie zawsze? Czy może coś się w tej kwestii zmieni na lepsze? Oby nie na gorsze.

Kilka dni temu podczas ćwiczeń pewien chłopiec zaśmiał się na widok rączki Hani. Była to pierwsza taka sytuacja, z którą się zetknęłam osobiście, ale ponieważ chłopiec ten sam był niepełnosprawny to jakoś nie umiałam mieć mu tego za złe. Pani rehabilitantka wytłumaczyła mu, że nie wolno się śmiać. Spytała go, czy byłoby mu miło, gdyby ktoś śmiał się z jego nóg? Odparł, że nie i zrobił się bardzo poważny. Widać było, że jest mu przykro z tego powodu, że tak się zachował. Czy przy następnej takiej sytuacji będę umiała zareagować odpowiednio? Nie wiem… Są jeszcze chwile, gdy mówienie głośno o rączce Hani powoduje, że głos mi się łamie, a z oczu płyną łzy… Koleżanka powiedziała mi kiedyś, że będzie na pewno wiele takich chwil, gdy będę płakać, gdy poczuję, że brakuje mi sił. Oby tych chwil było jak najmniej.

Z moim mężem znamy się od 2004 roku. Od początku w trudnych chwilach towarzyszyła nam łacińska sentencja „Per aspera ad astra”, co znaczy „Przez ciernie do gwiazd”… Mamy nawet taki grawer na obrączkach. Nie wyobrażałam sobie nigdy, że ciernie będą tak duże, a gwiazdy tak odległe… 

ROZDZIAŁ II – Hanusia

CUD ŻYCIA

W dniu 2. urodzin Karolka zrobiłam test ciążowy. Wynik – 2 kreski. Jestem w ciąży… Przecież tego chcieliśmy… Tak?! Trochę się przeraziłam. Jak to będzie? Czy damy sobie radę z dwójką dzieci… Wiedzieliśmy przecież, że z Karolem nie wszystko jest w porządku, że być może to nie tylko opóźnienie mowy. Pierwsza noc ze świadomością, że pod moim sercem znów bije maleńkie serduszko była kluczowa… Uwierzyłam, że damy sobie radę, że wszystko będzie dobrze, że będzie… Dobrze.

Ciąża przebiegała prawidłowo. Nie brałam żadnych leków, nie chorowałam. Żadnych problemów z sercem, złych wyników badań. Nic. Poza rwą kulszową, która dosyć szybko zaczęła mi dokuczać, mogłabym tą ciążę uznać za idealną. W badaniach USG nie było widać nieprawidłowości. Maleństwo w moim brzuchu rozwijało się książkowo…

Po pierwszej ciąży, która zakończyła się cięciem cesarskim, teraz marzył mi się poród siłami natury. Podpisałam stosowny dokument przy przyjęciu do szpitala. Byłam w 41. tygodniu ciąży i byłam gotowa. 30 godzin próbowałam… Od lekkich i nieregularnych napinań mięśnia macicy, do bardzo bolesnych i częstych skurczów. Efektu nie było. Poddałam się. Ze łzami w oczach, zmęczona, po bezsennej nocy poszłam do koleżanek i poprosiłam o pomoc… Nie dałam rady dłużej walczyć.

Jak położne wiozły mnie na salę cięć, cała trzęsłam się ze strachu. Przemknęła mi przez głowę myśl: znów nie dałam rady, znów nie jest tak jak powinno być, nie tak jak chciałam… Ale w tym momencie chciałam, żeby było już po wszystkim, chciałam już tulić w ramionach moją córeczkę.

O 17.15 na świat przyszła Hania. Tuż po wyjęciu jej z brzucha zobaczyłam, że jest różowa i śliczna. Położna zabrała ją z rąk ginekologa i zabrała do pediatry by ten mógł ją zbadać. Leżąc na stole operacyjnym przechyliłam głowę w prawą stronę i z odległości kilku metrów obserwowałam jak pediatra nerwowo ogląda moją córkę z każdej strony. Poczułam ukłucie w sercu… Ale przecież ona jest różowa i płacze – takie myśli mi krążyły po głowie. Wszystko jest dobrze, po prostu jest śliczna i się jej przyglądają… Po chwili zawinęli ją w kocyk. Położna – koleżanka, z którą jeszcze niedawno pracowałam na sali porodowej – podeszła do mnie. Rozchyliła małej nóżki i zapytała: co się urodziło? Odpowiedziałam z drżeniem w głosie: dziewczynka… I łzy pociekły mi po twarzy. Na to ona delikatnie i z maksymalną ostrożnością w głosie: Monia muszę Ci jeszcze coś pokazać… Serce mi zamarło. Zegar przestał tykać. Wszyscy obecni na sali operacyjnej przestali oddychać. Ja też. Odchyliła kocyk z lewej strony i pokazała mi Hani lewą rączkę… Nie była zakończona dłonią, nie miała paluszków. Tuż za łokciem był tylko kawałek kości przedramienia i nic więcej.

Nie jestem w stanie wyrazić słowami to co wtedy poczułam. To było tak, jakby cały ciężar świata zwalił mi się na klatkę piersiową… Skinęłam głową. Anestezjolog pogłaskała mnie po głowie i po ramieniu. Aparatura za mną zaczęła głośniej i szybciej pikać… Trzęsłam się. Nie mogłam opanować drżenia. Łzy leciały same, nie byłam w stanie tego kontrolować… A tak bardzo chciałam. Od razu chciałam być silna. Chciałam pokazać, że mnie to nie boli, że to nic, że będzie dobrze… Po zakończonej operacji łzy już mi nie leciały. Skończyły się. Wyczerpały. Zostałam zawieziona na swoją salę. Zapytałam czy przyszedł już mój mąż, ale nikt go nie widział. Pojawił się po dłuższej chwili. Wszedł na salę, a zaraz za nim koleżanka przywiozła Hanusię. Była taka piękna…

Położna zapytała, czy chcę, aby mi Małą położyła gołą na mnie, zgodziłam się oczywiście, tak bardzo mi tego kontaktu brakowało… Przecież jeszcze przed chwilą była w moim brzuchu, jeszcze niczego nie wiedziałam o niej… A teraz jest obok, chciałam ją mieć jak najbliżej siebie. Zanim koleżanka rozebrała Hanię zapytała czy mąż wie. Powiedziałam, że nie wie. Spytała czy chcę mu sama powiedzieć, czy ona ma pokazać. Odparłam, że ma pokazać… Te sekundy były dla mnie bardzo stresujące… Namacalnie bolesne. Czułam strach, nie wiedziałam jak Grzesiek zareaguje, gdy zobaczy rączkę Hani. Teraz wiem, że nie mógł zareagować inaczej, że przecież nie było o co się bać, ale w tamtej chwili bałam się bardzo. Byłam przerażona.

Gdy ją zobaczył uśmiechnął się… Z czułością. Taką prawdziwą. Taką jakiej nie można udawać… Od razu spojrzał na mnie… Pochylił się nade mną i mnie pocałował w czoło. To co wtedy powiedział zapamiętam do końca życia… Szepnął mi do ucha: „To nic Kochanie… Nic się nie stało. Będziemy mieli drugą Natalię Partykę!”.

Chwilę później Hania leżała już przy mojej piersi. Golutka, cudownie ciepła i pachnąca niepowtarzalnym zapachem noworodka. Przez kilka minut płakała, a potem się uspokoiła i zasnęła. Leżałyśmy tak wtulone… W mojej głowie nie było myśli. Nie było żalu, ani pytań… Nie było złości. Było tylko tu i teraz. Ja i Hania. Taka jaka jest. Cudowna, jedyna i niepowtarzalna.

Pierwszej nocy ładnie spała, budziła się na karmienie i spała dalej. Podczas jednej z takich drzemek śniła mi się sytuacja z sali operacyjnej. Widziałam w śnie koleżankę, która mówi do mnie, że musi mi coś pokazać… Obudziłam się i spojrzałam na moją córkę. Odsunęłam kocyk i sprawdziłam czy to rzeczywiście tak jest… Czy to prawda…? A może tylko mi się to śniło. Szybko zobaczyłam, że faktycznie tak jest. Hania nie ma prawie połowy lewej rączki.

Następnego dnia Hania miała badanie USG przezciemieniowe i jamy brzusznej. Zdarza się, że taką wadą z jaką się urodziła mogą towarzyszyć też inne wady wewnętrzne… Nigdy w życiu się tak nie bałam. Przez te pół godziny kiedy zabrali ją na badanie chodziłam w tę i powrotem po korytarzu i się modliłam… Żeby tylko nic jej nie było, żeby była zdrowa… Badania wyszły prawidłowo. Nic niepokojącego nie ukazały. Uff… Kamień z serca. Czyli jednak wszystko będzie dobrze… Jakoś się ułoży.

Hania ma teraz 4,5 miesiąca. Jest nad wyraz pogodną dziewczynką. Rozwija się prawidłowo. W sprawności nie odstaje od rówieśników. Chodzimy z nią na rehabilitację. Byliśmy na kontroli u ortopedy i neurologa. Nic niepokojącego się nie dzieje… Czasem myślę, jak to będzie później…? Czy będzie jej ciężko? Czy będzie samodzielna? Czy będzie spotykała na swojej drodze dobrych ludzi? Tego nie wiem. W tym momencie staramy się przekazać jej całą swoją miłość i czułość… Sprawić, aby nie czuła się inna tylko wyjątkowa i wspaniała.

Gdy Hania miała 2 dni rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Zapytała: „dwoje niepełnosprawnych dzieci… Jak Ty sobie poradzisz?”… Otóż nie jest lekko, ale radzę sobie. Dzięki pomocy męża, który kolejny raz nie zawiódł, lecz okazał się cudownym człowiekiem… Jest dobrze. Musi być.

1000 PIERWSZYCH DNI

Karolek urodził się z 10 pkt. w skali Apgar. Był różowy i śliczny. Krzyczał na całe gardło. Nasza radość była nie do opisania. Oto jest nasz potomek. Pierworodny. Wyczekany, upragniony syn. Pierwsze dni nie były łatwe. Z powodu cięcia cesarskiego, którego nie chciałam, miałam lekki stan depresyjny. Płakałam prawie bez przerwy. Nie pomagał mi też fakt, iż Karol bardzo tracił na wadze, a w moich piersiach było niewiele mleka. Ale przetrwaliśmy. Po tym niełatwym początku nastały jeszcze trudniejsze chwile. Przez pierwsze 7 tygodni miałam nawały pokarmu. Każde karmienia piersią wywoływało niesamowity ból. Walczyłam jednak o to by tą laktację unormować. W końcu się udało. Karol od urodzenia był dzieckiem, które bardzo mało spało. Było to wyczerpujące, ale i pouczające dla nas jako rodziców. Mąż nieraz spał z Karolem w fotelu bujanym, żebym tylko ja mogła się nieco przespać w nocy.

Z perspektywy czasu wiem, że już około 3-4 miesiąca życia było widać pewne symptomy, że coś jest nie tak z naszym dzieckiem. Mało się uśmiechał. Nie był niczym zainteresowany. Na spacerach był wpatrzony w „nic”. Nie interesowały go grzechotki. Prawie nigdy nie odwzajemniał uśmiechu. Byłam bardzo nerwowa jak ktoś brał go na ręce. Zawsze bałam się, że uśmiechnie się akurat wtedy… Nie do mnie, a do kogoś innego. Teraz wiem, że po prostu łaknęłam jego uśmiechów. Nie gruchał, nie gaworzył. Usiadł samodzielnie mając 9 miesięcy. Zaczął chodzić mając 16 miesięcy. Gdy miał 17 miesięcy udaliśmy się pierwszy raz do logopedy. Tak dla własnego spokoju. Okazało się, że poza mową Karol ma jeszcze szereg innych zaległości… Ale był taki malutki. Pani logopeda powiedziała nam jak się z nim bawić, żeby go pewnych rzeczy nauczyć… Jak ćwiczyć mowę, co robić, żeby go pobudzić do aktywności. Niestety nasze zabawy i ćwiczenia nie przynosiły skutku. W wieku 22 miesięcy pojechaliśmy w swoje rodzinne strony. Przy okazji udaliśmy się z Karolem na wizytę do neurologa dziecięcego. To był pierwszy przełom w naszym myśleniu… Już wiedzieliśmy, że coś jest naprawdę nie tak. Że problemem nie jest tylko brak mowy… Zrobiliśmy wtedy ogrom badań krwi, żeby wykluczyć pewne choroby. Dostaliśmy skierowania do logopedy i na badanie słuchu.

Praca z logopedą była praktycznie niemożliwa. Z Karolem nie było w ogóle kontaktu. Wszystkiego się bał. Nie słuchał, nie reagował. Posypało się wszystko. Na badaniach słuchu byliśmy kilkukrotnie. Wszystkie wyszły bardzo dobrze. Czyli brak mowy to nie kwestia złego słuchu. Logopeda się poddała. Wszyscy sugerowali badania w poradni specjalistycznej. W październiku 2014 roku przeprowadzona została diagnoza funkcjonalna Karolka. Z badań wyszło, że nasz syn mając 26 miesięcy funkcjonuje na poziomie dziecka 11 miesięcznego. Był to dla nas szok.

W grudniu 2014 roku Karol zaczął terapię wczesnego wspomagania rozwoju. Od tamtej pory uczęszcza na te zajęcia. Większość jego umiejętności, które teraz posiada, są wynikiem ciężkiej pracy Pani Magdy (terapeutki Karola) i naszej… Tego co każde dziecko uczy się poprzez naśladownictwo dorosłych czy innych dzieci my musieliśmy naszego syna nauczyć. Jego mowa wciąż jest znikoma… Niemniej jednak nauczył się chociaż minimalnie komunikować. Gdy ma dobry dzień to kontakt z nim jest ułatwiony i można ćwiczyć, bawić się czy uczyć. W te gorsze dni myślimy tylko o przetrwaniu… Takie jest nasze życie. Dzień za dniem.

Pomimo całego trudu na codzień nie wyobrażam sobie, że mogłabym być matką innego syna… Że miałabym go nie mieć. Jest moim oczkiem w głowie. Wieczorem, kiedy jest wykąpany, biegnie do mnie wprost z łazienki , by się przytulić, pocałować i powiedzieć „Papa”… Następnie bierze tatusia za rękę i idą do pokoju czytać bajkę na dobranoc… Czuję wtedy, że przecież po każdym gorszym dniu nadejdzie inny… lepszy.

Kiedyś, kiedy jeszcze Karolka serduszko biło we mnie pomyślałam sobie, że jeśli na świecie mają się rodzić dzieci o specjalnych potrzebach, dzieci chore, czy niepełnosprawne to niech Bóg da nam takie dziecko. Zaopiekujemy się nim. Będziemy je kochać  z całych sił. Choćby było bardzo źle… Teraz wiem, że moje myśli zostały wysłuchane. Zrozumiałam to kiedy dowiedziałam się jak ciężka droga nas czeka z Karolem. Wtedy kiedy w moim brzuchu biło już maleńkie serduszko Hani… I nie wiedziałam, że jej pojawienie się na świecie też będzie spełnieniem moich myśli sprzed kilku lat…

ROZDZIAŁ I – Karolek

OCZEKIWANIE

Czego pragnie kobieta mająca 22 lata? Nie wiem jak ogół.  Ale ja najbardziej pragnęłam mieć dziecko. Ponieważ po usunięciu guza jajnika usłyszałam, że lepiej szybciej niż później zdecydować się na ciążę postanowiłam nie czekać ani chwili. Upragnione dwie kreski jednak nie pojawiły się tak szybko. Po mniej więcej 1,5 roku czasu i mnóstwie stresu w tzw. międzyczasie w końcu ta chwila nadeszła. Było Boże Narodzenie 2011 roku. Miałam mieć dyżur w szpitalu na porodówce. Wstałam tego dnia o 5. Poszłam do łazienki. Zrobiłam test. Czekam… Te nieznośne 3-5 minut jak napisano w instrukcji. W końcu patrzę zniecierpliwiona na ten kawałek białego plastiku. Jest? Jedna kreska wyraźna jak zawsze. Druga? Czy ja dobrze widzę? Jakaś taka blada, jakby jej nie było. Nie, to niemożliwe. Pewnie widzę to oczyma wyobraźni. Nic nikomu nie powiedziałam. Poszłam do pracy. Cały dzień podniecona chodziłam, koleżanka to wyczuła, ale się nie zdradziłam o co chodzi. Wróciłam do domu koło 20. Szybko położyłam się spać, chciałam żeby jak najszybciej było rano, żeby znów zrobić test. Następnego dnia wstałam jeszcze wcześniej niż poprzednio. Nieco po 4. Szybko do łazienki. Znów te nieznośne 3-5 minut. JEST. Druga kreska, ciemniejsza niż poprzednio. TO PEWNE – CIĄŻA. Wróciłam do łóżka. Obudziłam męża (a raczej próbowałam go obudzić). Mówię mu:  „jestem w ciąży”. A on do mnie: „Ale Ci się wzięło na żarty w środku nocy”. Jak on może? Ja żarty?! Z ciąży? NIGDY! No to mu mówię poważnym tonem, że nie żartuję. Zapalam lampkę nocną i pokazuję mu test. Usiadł z wrażenia. Nie wierzył… Potem już wszystko szybko się potoczyło. Wizyta u lekarza, usg. No jest ta wyczekiwana fasola. Ciąża przebiegała generalnie dobrze. Z małymi wyjątkami. Miałam tachykardię i częstoskurcze. W 39 tygodniu padła decyzja o cięciu cesarskim. Był to dla mnie cios. Marzyłam o porodzie drogami i siłami natury. Nie udało się. Ze stresu kilka minut przed operacją odeszły mi wody. Cała się trzęsłam. Ta myśl, że zaraz zobaczę mojego upragnionego synka – niesamowita. Pierwsze cięcie, potem drugie, trzecie. Trochę szarpania i jest…  Jest mój mały Skarb. Jak go zobaczyłam to się popłakałam. Nie mogłam opanować łez. Była to czysta radość… Wtedy nie wiedziałam jeszcze że łzy będą się pojawiały często, że ta chwila jest jedyna, niepowtarzalna… Że w tym momencie coś się zaczęło, ale też i skończyło. Początek i koniec. 

Opowiadanie. Na dobry początek. Poczytajcie...

"Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki Niepełnosprawnych Dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.

- Małecka Maria – syn. Święty patron - Mateusz.

- Kurkowiak Barbara – córka. Patronka – Święta Cecylia.

- Michalewska Janina – bliźniaki – Święty patron... niech będzie Gerard.

- Wreszcie – mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię - Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.

Na to ciekawski anioł:

- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg.

- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.

- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pyta anioł.

- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.

- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? 

Bóg przytaknął.

- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A Święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

-Wystarczy jej lustro."

(Bruno Ferrero)