ROZDZIAŁ II – Hanusia

CUD ŻYCIA

W dniu 2. urodzin Karolka zrobiłam test ciążowy. Wynik – 2 kreski. Jestem w ciąży… Przecież tego chcieliśmy… Tak?! Trochę się przeraziłam. Jak to będzie? Czy damy sobie radę z dwójką dzieci… Wiedzieliśmy przecież, że z Karolem nie wszystko jest w porządku, że być może to nie tylko opóźnienie mowy. Pierwsza noc ze świadomością, że pod moim sercem znów bije maleńkie serduszko była kluczowa… Uwierzyłam, że damy sobie radę, że wszystko będzie dobrze, że będzie… Dobrze.

Ciąża przebiegała prawidłowo. Nie brałam żadnych leków, nie chorowałam. Żadnych problemów z sercem, złych wyników badań. Nic. Poza rwą kulszową, która dosyć szybko zaczęła mi dokuczać, mogłabym tą ciążę uznać za idealną. W badaniach USG nie było widać nieprawidłowości. Maleństwo w moim brzuchu rozwijało się książkowo…

Po pierwszej ciąży, która zakończyła się cięciem cesarskim, teraz marzył mi się poród siłami natury. Podpisałam stosowny dokument przy przyjęciu do szpitala. Byłam w 41. tygodniu ciąży i byłam gotowa. 30 godzin próbowałam… Od lekkich i nieregularnych napinań mięśnia macicy, do bardzo bolesnych i częstych skurczów. Efektu nie było. Poddałam się. Ze łzami w oczach, zmęczona, po bezsennej nocy poszłam do koleżanek i poprosiłam o pomoc… Nie dałam rady dłużej walczyć.

Jak położne wiozły mnie na salę cięć, cała trzęsłam się ze strachu. Przemknęła mi przez głowę myśl: znów nie dałam rady, znów nie jest tak jak powinno być, nie tak jak chciałam… Ale w tym momencie chciałam, żeby było już po wszystkim, chciałam już tulić w ramionach moją córeczkę.

O 17.15 na świat przyszła Hania. Tuż po wyjęciu jej z brzucha zobaczyłam, że jest różowa i śliczna. Położna zabrała ją z rąk ginekologa i zabrała do pediatry by ten mógł ją zbadać. Leżąc na stole operacyjnym przechyliłam głowę w prawą stronę i z odległości kilku metrów obserwowałam jak pediatra nerwowo ogląda moją córkę z każdej strony. Poczułam ukłucie w sercu… Ale przecież ona jest różowa i płacze – takie myśli mi krążyły po głowie. Wszystko jest dobrze, po prostu jest śliczna i się jej przyglądają… Po chwili zawinęli ją w kocyk. Położna – koleżanka, z którą jeszcze niedawno pracowałam na sali porodowej – podeszła do mnie. Rozchyliła małej nóżki i zapytała: co się urodziło? Odpowiedziałam z drżeniem w głosie: dziewczynka… I łzy pociekły mi po twarzy. Na to ona delikatnie i z maksymalną ostrożnością w głosie: Monia muszę Ci jeszcze coś pokazać… Serce mi zamarło. Zegar przestał tykać. Wszyscy obecni na sali operacyjnej przestali oddychać. Ja też. Odchyliła kocyk z lewej strony i pokazała mi Hani lewą rączkę… Nie była zakończona dłonią, nie miała paluszków. Tuż za łokciem był tylko kawałek kości przedramienia i nic więcej.

Nie jestem w stanie wyrazić słowami to co wtedy poczułam. To było tak, jakby cały ciężar świata zwalił mi się na klatkę piersiową… Skinęłam głową. Anestezjolog pogłaskała mnie po głowie i po ramieniu. Aparatura za mną zaczęła głośniej i szybciej pikać… Trzęsłam się. Nie mogłam opanować drżenia. Łzy leciały same, nie byłam w stanie tego kontrolować… A tak bardzo chciałam. Od razu chciałam być silna. Chciałam pokazać, że mnie to nie boli, że to nic, że będzie dobrze… Po zakończonej operacji łzy już mi nie leciały. Skończyły się. Wyczerpały. Zostałam zawieziona na swoją salę. Zapytałam czy przyszedł już mój mąż, ale nikt go nie widział. Pojawił się po dłuższej chwili. Wszedł na salę, a zaraz za nim koleżanka przywiozła Hanusię. Była taka piękna…

Położna zapytała, czy chcę, aby mi Małą położyła gołą na mnie, zgodziłam się oczywiście, tak bardzo mi tego kontaktu brakowało… Przecież jeszcze przed chwilą była w moim brzuchu, jeszcze niczego nie wiedziałam o niej… A teraz jest obok, chciałam ją mieć jak najbliżej siebie. Zanim koleżanka rozebrała Hanię zapytała czy mąż wie. Powiedziałam, że nie wie. Spytała czy chcę mu sama powiedzieć, czy ona ma pokazać. Odparłam, że ma pokazać… Te sekundy były dla mnie bardzo stresujące… Namacalnie bolesne. Czułam strach, nie wiedziałam jak Grzesiek zareaguje, gdy zobaczy rączkę Hani. Teraz wiem, że nie mógł zareagować inaczej, że przecież nie było o co się bać, ale w tamtej chwili bałam się bardzo. Byłam przerażona.

Gdy ją zobaczył uśmiechnął się… Z czułością. Taką prawdziwą. Taką jakiej nie można udawać… Od razu spojrzał na mnie… Pochylił się nade mną i mnie pocałował w czoło. To co wtedy powiedział zapamiętam do końca życia… Szepnął mi do ucha: „To nic Kochanie… Nic się nie stało. Będziemy mieli drugą Natalię Partykę!”.

Chwilę później Hania leżała już przy mojej piersi. Golutka, cudownie ciepła i pachnąca niepowtarzalnym zapachem noworodka. Przez kilka minut płakała, a potem się uspokoiła i zasnęła. Leżałyśmy tak wtulone… W mojej głowie nie było myśli. Nie było żalu, ani pytań… Nie było złości. Było tylko tu i teraz. Ja i Hania. Taka jaka jest. Cudowna, jedyna i niepowtarzalna.

Pierwszej nocy ładnie spała, budziła się na karmienie i spała dalej. Podczas jednej z takich drzemek śniła mi się sytuacja z sali operacyjnej. Widziałam w śnie koleżankę, która mówi do mnie, że musi mi coś pokazać… Obudziłam się i spojrzałam na moją córkę. Odsunęłam kocyk i sprawdziłam czy to rzeczywiście tak jest… Czy to prawda…? A może tylko mi się to śniło. Szybko zobaczyłam, że faktycznie tak jest. Hania nie ma prawie połowy lewej rączki.

Następnego dnia Hania miała badanie USG przezciemieniowe i jamy brzusznej. Zdarza się, że taką wadą z jaką się urodziła mogą towarzyszyć też inne wady wewnętrzne… Nigdy w życiu się tak nie bałam. Przez te pół godziny kiedy zabrali ją na badanie chodziłam w tę i powrotem po korytarzu i się modliłam… Żeby tylko nic jej nie było, żeby była zdrowa… Badania wyszły prawidłowo. Nic niepokojącego nie ukazały. Uff… Kamień z serca. Czyli jednak wszystko będzie dobrze… Jakoś się ułoży.

Hania ma teraz 4,5 miesiąca. Jest nad wyraz pogodną dziewczynką. Rozwija się prawidłowo. W sprawności nie odstaje od rówieśników. Chodzimy z nią na rehabilitację. Byliśmy na kontroli u ortopedy i neurologa. Nic niepokojącego się nie dzieje… Czasem myślę, jak to będzie później…? Czy będzie jej ciężko? Czy będzie samodzielna? Czy będzie spotykała na swojej drodze dobrych ludzi? Tego nie wiem. W tym momencie staramy się przekazać jej całą swoją miłość i czułość… Sprawić, aby nie czuła się inna tylko wyjątkowa i wspaniała.

Gdy Hania miała 2 dni rozmawiałam przez telefon z koleżanką. Zapytała: „dwoje niepełnosprawnych dzieci… Jak Ty sobie poradzisz?”… Otóż nie jest lekko, ale radzę sobie. Dzięki pomocy męża, który kolejny raz nie zawiódł, lecz okazał się cudownym człowiekiem… Jest dobrze. Musi być.

1000 PIERWSZYCH DNI

Karolek urodził się z 10 pkt. w skali Apgar. Był różowy i śliczny. Krzyczał na całe gardło. Nasza radość była nie do opisania. Oto jest nasz potomek. Pierworodny. Wyczekany, upragniony syn. Pierwsze dni nie były łatwe. Z powodu cięcia cesarskiego, którego nie chciałam, miałam lekki stan depresyjny. Płakałam prawie bez przerwy. Nie pomagał mi też fakt, iż Karol bardzo tracił na wadze, a w moich piersiach było niewiele mleka. Ale przetrwaliśmy. Po tym niełatwym początku nastały jeszcze trudniejsze chwile. Przez pierwsze 7 tygodni miałam nawały pokarmu. Każde karmienia piersią wywoływało niesamowity ból. Walczyłam jednak o to by tą laktację unormować. W końcu się udało. Karol od urodzenia był dzieckiem, które bardzo mało spało. Było to wyczerpujące, ale i pouczające dla nas jako rodziców. Mąż nieraz spał z Karolem w fotelu bujanym, żebym tylko ja mogła się nieco przespać w nocy.

Z perspektywy czasu wiem, że już około 3-4 miesiąca życia było widać pewne symptomy, że coś jest nie tak z naszym dzieckiem. Mało się uśmiechał. Nie był niczym zainteresowany. Na spacerach był wpatrzony w „nic”. Nie interesowały go grzechotki. Prawie nigdy nie odwzajemniał uśmiechu. Byłam bardzo nerwowa jak ktoś brał go na ręce. Zawsze bałam się, że uśmiechnie się akurat wtedy… Nie do mnie, a do kogoś innego. Teraz wiem, że po prostu łaknęłam jego uśmiechów. Nie gruchał, nie gaworzył. Usiadł samodzielnie mając 9 miesięcy. Zaczął chodzić mając 16 miesięcy. Gdy miał 17 miesięcy udaliśmy się pierwszy raz do logopedy. Tak dla własnego spokoju. Okazało się, że poza mową Karol ma jeszcze szereg innych zaległości… Ale był taki malutki. Pani logopeda powiedziała nam jak się z nim bawić, żeby go pewnych rzeczy nauczyć… Jak ćwiczyć mowę, co robić, żeby go pobudzić do aktywności. Niestety nasze zabawy i ćwiczenia nie przynosiły skutku. W wieku 22 miesięcy pojechaliśmy w swoje rodzinne strony. Przy okazji udaliśmy się z Karolem na wizytę do neurologa dziecięcego. To był pierwszy przełom w naszym myśleniu… Już wiedzieliśmy, że coś jest naprawdę nie tak. Że problemem nie jest tylko brak mowy… Zrobiliśmy wtedy ogrom badań krwi, żeby wykluczyć pewne choroby. Dostaliśmy skierowania do logopedy i na badanie słuchu.

Praca z logopedą była praktycznie niemożliwa. Z Karolem nie było w ogóle kontaktu. Wszystkiego się bał. Nie słuchał, nie reagował. Posypało się wszystko. Na badaniach słuchu byliśmy kilkukrotnie. Wszystkie wyszły bardzo dobrze. Czyli brak mowy to nie kwestia złego słuchu. Logopeda się poddała. Wszyscy sugerowali badania w poradni specjalistycznej. W październiku 2014 roku przeprowadzona została diagnoza funkcjonalna Karolka. Z badań wyszło, że nasz syn mając 26 miesięcy funkcjonuje na poziomie dziecka 11 miesięcznego. Był to dla nas szok.

W grudniu 2014 roku Karol zaczął terapię wczesnego wspomagania rozwoju. Od tamtej pory uczęszcza na te zajęcia. Większość jego umiejętności, które teraz posiada, są wynikiem ciężkiej pracy Pani Magdy (terapeutki Karola) i naszej… Tego co każde dziecko uczy się poprzez naśladownictwo dorosłych czy innych dzieci my musieliśmy naszego syna nauczyć. Jego mowa wciąż jest znikoma… Niemniej jednak nauczył się chociaż minimalnie komunikować. Gdy ma dobry dzień to kontakt z nim jest ułatwiony i można ćwiczyć, bawić się czy uczyć. W te gorsze dni myślimy tylko o przetrwaniu… Takie jest nasze życie. Dzień za dniem.

Pomimo całego trudu na codzień nie wyobrażam sobie, że mogłabym być matką innego syna… Że miałabym go nie mieć. Jest moim oczkiem w głowie. Wieczorem, kiedy jest wykąpany, biegnie do mnie wprost z łazienki , by się przytulić, pocałować i powiedzieć „Papa”… Następnie bierze tatusia za rękę i idą do pokoju czytać bajkę na dobranoc… Czuję wtedy, że przecież po każdym gorszym dniu nadejdzie inny… lepszy.

Kiedyś, kiedy jeszcze Karolka serduszko biło we mnie pomyślałam sobie, że jeśli na świecie mają się rodzić dzieci o specjalnych potrzebach, dzieci chore, czy niepełnosprawne to niech Bóg da nam takie dziecko. Zaopiekujemy się nim. Będziemy je kochać  z całych sił. Choćby było bardzo źle… Teraz wiem, że moje myśli zostały wysłuchane. Zrozumiałam to kiedy dowiedziałam się jak ciężka droga nas czeka z Karolem. Wtedy kiedy w moim brzuchu biło już maleńkie serduszko Hani… I nie wiedziałam, że jej pojawienie się na świecie też będzie spełnieniem moich myśli sprzed kilku lat…

ROZDZIAŁ I – Karolek

OCZEKIWANIE

Czego pragnie kobieta mająca 22 lata? Nie wiem jak ogół.  Ale ja najbardziej pragnęłam mieć dziecko. Ponieważ po usunięciu guza jajnika usłyszałam, że lepiej szybciej niż później zdecydować się na ciążę postanowiłam nie czekać ani chwili. Upragnione dwie kreski jednak nie pojawiły się tak szybko. Po mniej więcej 1,5 roku czasu i mnóstwie stresu w tzw. międzyczasie w końcu ta chwila nadeszła. Było Boże Narodzenie 2011 roku. Miałam mieć dyżur w szpitalu na porodówce. Wstałam tego dnia o 5. Poszłam do łazienki. Zrobiłam test. Czekam… Te nieznośne 3-5 minut jak napisano w instrukcji. W końcu patrzę zniecierpliwiona na ten kawałek białego plastiku. Jest? Jedna kreska wyraźna jak zawsze. Druga? Czy ja dobrze widzę? Jakaś taka blada, jakby jej nie było. Nie, to niemożliwe. Pewnie widzę to oczyma wyobraźni. Nic nikomu nie powiedziałam. Poszłam do pracy. Cały dzień podniecona chodziłam, koleżanka to wyczuła, ale się nie zdradziłam o co chodzi. Wróciłam do domu koło 20. Szybko położyłam się spać, chciałam żeby jak najszybciej było rano, żeby znów zrobić test. Następnego dnia wstałam jeszcze wcześniej niż poprzednio. Nieco po 4. Szybko do łazienki. Znów te nieznośne 3-5 minut. JEST. Druga kreska, ciemniejsza niż poprzednio. TO PEWNE – CIĄŻA. Wróciłam do łóżka. Obudziłam męża (a raczej próbowałam go obudzić). Mówię mu:  „jestem w ciąży”. A on do mnie: „Ale Ci się wzięło na żarty w środku nocy”. Jak on może? Ja żarty?! Z ciąży? NIGDY! No to mu mówię poważnym tonem, że nie żartuję. Zapalam lampkę nocną i pokazuję mu test. Usiadł z wrażenia. Nie wierzył… Potem już wszystko szybko się potoczyło. Wizyta u lekarza, usg. No jest ta wyczekiwana fasola. Ciąża przebiegała generalnie dobrze. Z małymi wyjątkami. Miałam tachykardię i częstoskurcze. W 39 tygodniu padła decyzja o cięciu cesarskim. Był to dla mnie cios. Marzyłam o porodzie drogami i siłami natury. Nie udało się. Ze stresu kilka minut przed operacją odeszły mi wody. Cała się trzęsłam. Ta myśl, że zaraz zobaczę mojego upragnionego synka – niesamowita. Pierwsze cięcie, potem drugie, trzecie. Trochę szarpania i jest…  Jest mój mały Skarb. Jak go zobaczyłam to się popłakałam. Nie mogłam opanować łez. Była to czysta radość… Wtedy nie wiedziałam jeszcze że łzy będą się pojawiały często, że ta chwila jest jedyna, niepowtarzalna… Że w tym momencie coś się zaczęło, ale też i skończyło. Początek i koniec. 

Opowiadanie. Na dobry początek. Poczytajcie...

"Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki Niepełnosprawnych Dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.

- Małecka Maria – syn. Święty patron - Mateusz.

- Kurkowiak Barbara – córka. Patronka – Święta Cecylia.

- Michalewska Janina – bliźniaki – Święty patron... niech będzie Gerard.

- Wreszcie – mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię - Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.

Na to ciekawski anioł:

- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg.

- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.

- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pyta anioł.

- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.

- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? 

Bóg przytaknął.

- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A Święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

-Wystarczy jej lustro."

(Bruno Ferrero)