SPOTKANIE

W piątki na 9 rano jeździmy z Karolem na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Dziś zatem wstaliśmy rano i jak zawsze: śniadanie, próba załatwienia się na toaletę, syropy p/wirusowe, ubieranie i na autobus. Weszliśmy do budynku o 8.53. Schyliłam się by rozpiąć Karolkowi kurtkę i gdy podniosłam wzrok stał przede mną śliczny, niebieskooki blondynek… Cudny chłopczyk. Stał i szeroko uśmiechał się do mnie. Od razu to zauważyłam. Okazało się,  że ten chłopczyk, tak jak Hania, nie ma przedramienia i dłoni, tyle że prawej.  Niesamowite uczucie. Widzieć tego chłopca… Jak biega, jak się uśmiecha, jak wspaniale sobie ze wszystkim radzi…

Po chwili obudziła się Hania. Wyjęłam ją więc z wózka i posadziła sobie na kolanach. Mama tego chłopca zareagowała tak cudownie spontanicznie… „Pani córka też nie ma rączki!”. Uśmiechnęła się do mnie… Jej synek – Jaś – podbiegł do nas i zaczął swoją prawą rączką gładzić Hanię po jej lewej rączce… Siłą powstrzymałam łzy wzruszenia. Tyle czułości było w tym, co robił… Hania oczywiście uśmiechała się do niego szeroko, ona uwielbia inne dzieci.

Rozmawiałam z mamą Jasia około pół godziny. Wypytałam o wszystko, co tylko mi do głowy przyszło. Nasi synowie – mój Karol i jej starszy syn Staś – chodzą na zajęcia do tego samego ośrodka terapeutycznego, z kolei Jaś i Hania chodzą w to samo miejsce na rehabilitację! Jaki zbieg okoliczności… Wciąż nie mogę w to uwierzyć… Jaś ma teraz 3,5 roku. Jest samodzielny. Jeździ na hulajnodze i rowerze. Jest nad wyraz żywy i  wesoły. Ma tyle energii, że wszędzie go pełno. Biegał po korytarzu, wchodził w każdy kąt… Kilka razy podchodził do nas i z taką samą delikatnością i czułością niespotykaną u dzieci w tym wieku dotykał Hanię… Piękne chwile.

Wszystko jest możliwe. Uwierzyłam dziś, że moja córka sobie poradzi. Uwierzyłam , że będzie dobrze… Mam nadzieję, że za tydzień w piątek o 9 znów spotkamy Jasia, Stasia i ich mamę. Dla mnie było to niesamowite przeżycie. Na długo zapadnie w mojej pamięci.

ENJOY THE LITTLE THINGS

Radość… Będąc mamą dwójki wyjątkowych dzieci umiem się cieszyć… Możecie sobie pomyśleć, że to normalne. Przecież każdy z nas potrafi się cieszyć. Z awansu w pracy, z podwyżki, ze zdanego egzaminu. Niektórzy bardziej ewoluowali w optymizmie na co dzień i radość sprawia im kubek ciepłej kawy z rana, czy to że świeci słońce. Odkąd na świecie pojawił się Karol bliżej mi do tych drugich. W pewnym momencie wiedząc już, że nasz syn jest dzieckiem nie w pełni zdrowym, zrozumiałam, że muszę nauczyć się cieszyć z każdej wspólnej chwili, z każdego uśmiechu, z każdego wypowiedzianego „słowa”. Po narodzinach Hanny moja radość z tych drobnostek jeszcze się wzmogła.

Zdaję sobie sprawę, że moje dzieci niektórych rzeczy nigdy nie zrobią, bądź zrobią w czasie gdy ich rówieśnicy będą to mieli dawno za sobą.  Ale to nie ma dla mnie znaczenia. Chcę by były szczęśliwe i gdy widzę uśmiechy na ich twarzach jestem w ogromnej euforii, którą trudno opisać słowami.

Karol nie potrafi połowy z tego, co robią jego rówieśnicy. Jego mowa funkcjonuje na poziomie dziecka około 1,5 rocznego. Wszelkie umiejętności, które zdobywa są wynikiem ciężkiej pracy. Komunikacja jest na szczęście na coraz lepszym poziomie. Są dni, że Karol funkcjonuje bardzo dobrze. Sprawnie i chętnie je, woła bądź pokazuje, że chce skorzystać z toalety, chętnie się bawi, dużo „mówi”… Niestety zdarzają się także dni, gdy przez cały dzień nie zje prawie niczego, załatwia się w pieluchę, ciągle trzaska drzwiami, chowa się w szafie i mruczy, czy krzyczy… Takie dni chcemy po prostu przetrwać. Pomóc mu maksymalnie na tyle na ile się da. Wyciszyć go. Zająć czymś co lubi (ale także jest dla niego korzystne), dać wolność wyboru jeśli chodzi o jedzenie (niech zje cokolwiek, byle tylko nie był głodny). Po takim dniu często przychodzi kolejny i kolejny… Bywa, że jest takich dni kilka do kilkunastu pod rząd. Ale zawsze potem pojawia się jeden, czasem dwa, czy trzy dni szczęśliwe. Dni spokojne. Dni cudowne. Dla nas i dla niego.

Dobry dzień dla nas oznacza zdecydowanie co innego niż dla większości rodziców. Dobry, szczęśliwy dzień jest wtedy, gdy nasz syn je posiłki bez krzyków, bez ucieczek, bez płaczu. Gdy zawoła „siku”, czy „kupa”. Dziś się popłakałam ze szczęścia z tego powodu. Możecie pomyśleć, że wariatka ze mnie, ale to prawda. Od dwóch dni Karol woła „kupa” i biega do toalety… Daje buzi. Bije brawo. Robi „papa”. Takie są radości rodziców dziecka niepełnosprawnego. Coś, czego rodzice zdrowego dziecka nie zauważają nawet. Coś co dla innych jest normalne.

Hania jest jeszcze malutka… Z nią jest łatwiej póki co. Ładnie je i śpi. Jest najbardziej radosnym dzieckiem jakie znam. Potrafi się tak głośno śmiać, że aż uszy bolą. Największą naszą radością w jej przypadku jest to, że pomimo swojej niepełnosprawności rozwija się zupełnie prawidłowo. Przekręca się z pleców na brzuch i odwrotnie. Turla się. Leżąc na brzuszku podpiera się na obu rączkach, jestw tej pozycji stabilna. Lekarze i fizjoterapeuci zgodnie uznają, że jej rozwój fizyczny nie odbiega od zupełnie zdrowych dzieci. Podczas rehabilitacji chętnie i z uśmiechem ćwiczy. Zawsze jest wesoła. Kochana Hanulka... 

To niesamowite jak cudne są moje dzieci. Wieczorem, gdy śpią, a w domu jest zupełnie cicho, siedzę i rozmyślam… Wiem, że wspanialszych dzieci nie mogłabym mieć. Wiem, że dzięki nim jestem lepszym człowiekiem. Więcej widzę i czuję. Moje dzieci to dla mnie największy dowód, że na świecie istnieje dobro, że wszystko jest możliwe... Po każdej burzy wychodzi słońce.

PER ASPERA AD ASTRA

Jest wieczór. Siedzę i słucham muzyki, której słuchałam kilkanaście lat temu. Mam taki album na komputerze… Same hity z lat, gdy z moim mężem się poznaliśmy. Słucham i myślę o tym co było. Jakie miałam wtedy radości i zmartwienia. Co zajmowało moje myśli, co było dla mnie najważniejsze, a co nie miało w ogóle znaczenia. Myślę o tym jak wiele od tamtego czasu się zmieniło. Teksty niektórych piosenek zmieniły znaczenie. Poszczególne słowa wywołują inne uczucia.

Mając naście lat człowiek myśli, że wystarczy mieć plan na życie. Dążyć do swoich wyznaczonych celów. Gnać do przodu. Ile sił. Czerpać z życia… Ideałem byłoby, gdyby tak to miało wyglądać również w życiu dorosłym. Niestety zazwyczaj tak nie jest. Zdarzają się czasem rzeczy, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć, takie które wywracają nasze życie do góry nogami. Dla niektórych takim momentem jest ślub. Dla mnie było to zdecydowanie urodzenie dzieci. Sam ślub nie zmienił nic. Moim mężem został człowiek, którego znałam od 16 roku życia i już w liceum byłam pewna, że to ten „jedyny” (zresztą wtedy też chciałam brać ślub).

Wszystko zmieniło się, gdy urodził się Karol. Dotychczas niezależni staliśmy się odpowiedzialni za tego małego człowieczka. Z czasem gdy zaczęliśmy zauważać, że nie wszystko jest tak jak być powinno było nam coraz trudniej. Z jednej strony człowiek pewne rzeczy zauważa, a z drugiej stara się oddalać te myśli i tłumaczyć to czy tamto zachowanie dziecka jego charakterem czy płcią (przecież chłopcy później zaczynają mówić). Gdy Karol miał 2 latka wiedziałam już, że będzie trudno, że będzie trzeba o wszystko walczyć, o każdą umiejętność, o każde pozytywne zachowanie, o jedzenie… O każdy dzień. Wtedy też dowiedziałam się, że wkrótce zostaniemy rodzicami po raz drugi. Decyzja o tym, że chcemy mieć drugie dziecko była jak najbardziej świadoma i zamierzona. Później, gdy poznaliśmy wyniki diagnozy funkcjonalnej Karolka i na własne oczy, na liczbach i na opisie ujrzeliśmy jak duży jest problem, był taki moment, że żałowałam, iż zdecydowaliśmy się na drugie dziecko… Ale to była tylko krótka chwila słabości, która minęła bezpowrotnie… Brak wiary w siebie i w nas jako rodziców.

Gdy Hanna przyszła na świat zrozumiałam, że tak miało po prostu być! Takie jest nasze zadanie. Przyjąć z pokorą to, co dostaliśmy. Dwoje wspaniałych, wyjątkowych dzieci.

Życie z dwójką niepełnosprawnych dzieci jest wymagające. Jest zadaniowe. Każdego dnia masz plan. Harmonogram. Wizyty u terapeutów, rehabilitantów, lekarzy specjalistów… Karola trzeba uczyć wszystkiego tego, co inne dzieci uczą się poprzez obserwację rówieśników czy osób dorosłych, z którymi przebywają. Hania na razie nie wymaga specjalnej pomocy z naszej strony… Ale gdzieś tam w głowie kłębią się myśli… Jak będzie siadać? Jak raczkować? Czy trzeba jej będzie tego uczyć? Czy to w ogóle będzie możliwe? Jest taki zamysł Pani rehabilitantki, żeby, gdy przyjdzie na to czas, nauczyć Hanię pełzać. Sama myśli o tym, że prawdopodobnie nie będzie jej dane raczkować jest nad wyraz bolesna… To samo tyczy się Karola. Przez jego problemy np. z komunikacją, uciekają mu okazje do wspólnej zabawy z dziećmi na podwórku. Jako matce trudno mi patrzeć na bawiące się dzieci, które denerwują się na mojego syna, ponieważ on nie rozumie ich zabawy i ją burzy, czy po prostu im przeszkadza… Odciągnięcie go od bawiących się dzieci jest trudne. Boli. Nie wiem kogo bardziej… Mnie czy jego…? Są rzeczy, których nie jestem w stanie mu w tym momencie wytłumaczyć. Czy tak będzie zawsze? Czy może coś się w tej kwestii zmieni na lepsze? Oby nie na gorsze.

Kilka dni temu podczas ćwiczeń pewien chłopiec zaśmiał się na widok rączki Hani. Była to pierwsza taka sytuacja, z którą się zetknęłam osobiście, ale ponieważ chłopiec ten sam był niepełnosprawny to jakoś nie umiałam mieć mu tego za złe. Pani rehabilitantka wytłumaczyła mu, że nie wolno się śmiać. Spytała go, czy byłoby mu miło, gdyby ktoś śmiał się z jego nóg? Odparł, że nie i zrobił się bardzo poważny. Widać było, że jest mu przykro z tego powodu, że tak się zachował. Czy przy następnej takiej sytuacji będę umiała zareagować odpowiednio? Nie wiem… Są jeszcze chwile, gdy mówienie głośno o rączce Hani powoduje, że głos mi się łamie, a z oczu płyną łzy… Koleżanka powiedziała mi kiedyś, że będzie na pewno wiele takich chwil, gdy będę płakać, gdy poczuję, że brakuje mi sił. Oby tych chwil było jak najmniej.

Z moim mężem znamy się od 2004 roku. Od początku w trudnych chwilach towarzyszyła nam łacińska sentencja „Per aspera ad astra”, co znaczy „Przez ciernie do gwiazd”… Mamy nawet taki grawer na obrączkach. Nie wyobrażałam sobie nigdy, że ciernie będą tak duże, a gwiazdy tak odległe…