SŁOWO NA P

Dawno mnie tutaj nie było... Nie pisałam. Nie byłam aktywna. Przez ten rok wiele się wydarzyło. Dzieci rosną. Hania bardzo dobrze sobie radzi. Umie sama jeść i pić. Tańczy, śmieje się, dokazuje... Nie mam obaw - poradzi sobie w życiu. Jeśli tylko nic więcej się nie wydarzy... Karol bardzo poszedł do przodu. Bardzo dużo mówi. Na dzień babci i dziadka w przedszkolu mówił wierszyk. Ciężko go było zrozumieć, ale całe dwie zwrotki pięknie bez zająknięcia wyrecytował. Byłam tak dumna, że się popłakałam...

Ten rok był dla Nas bardzo bogaty w doświadczenia. Ciocia Ola, która z Nami mieszka i którą dzieciaki uwielbiają miała dwie operacje kręgosłupa. Za nią kilka pobytów w szpitalu. Teraz po ponad pół roku powoli dochodzi do siebie... Ale było ciężko. Najgorzej jak się chce a nie może... Kiedy walczysz, a nie wychodzi. Kiedy pragniesz a Twoje pragnienia pozostają niespełnione. Potem reorganizujesz całe życie i zaczynasz się cieszyć z tak małych rzeczy, że innym to może wydawać się śmieszne. Coś czego ludzie nie zauważają i nie doceniają jest dla Ciebie szczytem góry lodowej... Walka trwa.

W marcu 2016 wykonaliśmy Karolowi badanie EEG. Czemu je wogóle robiliśmy? Bo Karola terapeutka zauważyła, że on się czasem na zajęciach zawiesza... Nasza wspaniała i nieoceniona Pani Magda znów Nas nie zawiodła. Zauważyła coś czego żaden lekarz (włącznie z neurologiem) do którego chodziliśmy z Karolem nie zauważył... Dodała dwa do dwóch. Karola rozwój, jego zachowanie... Wszystkie objawy. Zasugerowała zrobienie tego badania. Poszliśmy prywatnie. Gdy odbierałam wynik od razu zwróciłam uwagę na wielki napis: "pilna konsultacja neurologiczna". Potem było tylko gorzej. Zmiany napadowe. Uogólnione. Zasięgnęłam języka. Wynik był naprawdę zły. Na cito szukałam dobrego neurologa dziecięcego. Pojechaliśmy do Gdańska. Pani doktor bardzo kompetentna, uprzejma, spokojna. Zebrała z Nami wywiad. Powiedziała na co zwracać uwagę, jak młodego obserwować... Napisała kilka słów do pediatry. Kazała rozważyć hospitalizację. W maju poszliśmy do pediatry po skierowanie. Stanęliśmy do kolejki na oddział neurologii rozwojowej. Termin - lipiec 2016............ Na oddział zostaliśmy przyjęci 22.01.2017. Takie kolejki. Czas oczekiwania na przyjęcie z dzieckiem do szpitala 8 miesięcy. 

Pobyt Karola na oddziale Neurologii Rozwojowej wyniósł 3 dni. W pierwszy dzień przyjęcie. W drugi pobranie krwi do badań, oraz badanie EEG w trakcie snu. W trzecim rezonans magnetyczny głowy z kontrastem (w znieczuleniu ogólnym). Cały czas byłam z nim. Nie odstępowałam go na krok. Gdy podano mu leki oraz gaz przez maskę w trakcie rezonansu myślałam że umrę... Kiedy widzisz jak Twoje dziecko wiotczeje, jak odpływa... Tego się nie da z niczym porównać. Sekunda i go nie ma. Całe 40 minut czekałam na korytarzu. Wieczność! Potem lekarz mnie zawołał na czas wybudzania. Karol obudził się spokojny. Wtulił w moje ramiona i tak pozostał na większą część dnia. Trzymał się mnie z całych sił. Jakby czuł, że przez chwilę był daleko i bał się żeby to już nigdy nie nastąpiło. Czułam to samo. Wieczorem zostaliśmy wypuszczeni do domu. Wyników nie było. Umówiliśmy się z Naszą Panią doktor na wizytę w lutym.

Wczoraj - 9 lutego 2017 pojechaliśmy na oddział po wypis i wyniki Karola. W końcu po ponad 2,5 roku diagnozowania Naszego dziecka wiemy... W końcu wiemy co było przyczyną jego opóźnionego rozwoju. Jego wszystkich problemów. Pani doktor była w rozmowie z Nami bardzo ostrożna. Delikatna. Rodzice różnie przyjmują takie wiadomości. Dla Nas jest to zakończenie pewnego etapu. I początek. Początek nowego. Nieznanego.

Karol ma padaczkę. Ma ją od zawsze. Kiedy wszyscy myśleliśmy, że ma autyzm, bo nie miał z Nami kontaktu, bo się nie porozumiewał, bo się zawieszał... On miał napady nieświadomości. Jak miał 2-3 latka było tego mnóstwo... Teraz jest zdecydowanie mniej... Ale jakie zmiany w główce dokonały się w tym czasie? Ile złego? W zapisie EEG wyładowania następują cały czas. Co kilkanaście sekund. Mózg nie odpoczywa. Nie ma chwili wytchnienia. Jest zmęczony. Od dzisiaj Karol będzie przyjmował leki.Codziennie na noc. Musi być pod stałą kontrolą neurologa. Nigdy nie wiadomo w którą stronę choroba pójdzie... Czy się wyciszy? Czy nasili? Póki w jego rozwoju nie ma regresu jesteśmy względnie spokojni... Ale to może nadejść w każdej chwili. Nigdy nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień.

Jesteśmy szczęśliwą rodziną... Tylko życie rzuca Nam kłody pod nogi. Ale wiecie co? Po tych wszystkich sytuacjach... nauczyliśmy się przez nie skakać. Czasem jestem tylko bardzo zmęczona... Mam coraz mniej marzeń... Boję się. Żyję dniem dzisiejszym i nie wybiegam myślami w przyszłość. Chciałabym tylko, żeby wszystko było dobrze... Nie świetnie, nie rewelacyjnie. Tylko dobrze. Chciałabym po prostu przestać się bać tego co przyniesie Nam kolejny czas...