PER ASPERA AD ASTRA

Jest wieczór. Siedzę i słucham muzyki, której słuchałam kilkanaście lat temu. Mam taki album na komputerze… Same hity z lat, gdy z moim mężem się poznaliśmy. Słucham i myślę o tym co było. Jakie miałam wtedy radości i zmartwienia. Co zajmowało moje myśli, co było dla mnie najważniejsze, a co nie miało w ogóle znaczenia. Myślę o tym jak wiele od tamtego czasu się zmieniło. Teksty niektórych piosenek zmieniły znaczenie. Poszczególne słowa wywołują inne uczucia.

Mając naście lat człowiek myśli, że wystarczy mieć plan na życie. Dążyć do swoich wyznaczonych celów. Gnać do przodu. Ile sił. Czerpać z życia… Ideałem byłoby, gdyby tak to miało wyglądać również w życiu dorosłym. Niestety zazwyczaj tak nie jest. Zdarzają się czasem rzeczy, których nie jesteśmy w stanie przewidzieć, takie które wywracają nasze życie do góry nogami. Dla niektórych takim momentem jest ślub. Dla mnie było to zdecydowanie urodzenie dzieci. Sam ślub nie zmienił nic. Moim mężem został człowiek, którego znałam od 16 roku życia i już w liceum byłam pewna, że to ten „jedyny” (zresztą wtedy też chciałam brać ślub).

Wszystko zmieniło się, gdy urodził się Karol. Dotychczas niezależni staliśmy się odpowiedzialni za tego małego człowieczka. Z czasem gdy zaczęliśmy zauważać, że nie wszystko jest tak jak być powinno było nam coraz trudniej. Z jednej strony człowiek pewne rzeczy zauważa, a z drugiej stara się oddalać te myśli i tłumaczyć to czy tamto zachowanie dziecka jego charakterem czy płcią (przecież chłopcy później zaczynają mówić). Gdy Karol miał 2 latka wiedziałam już, że będzie trudno, że będzie trzeba o wszystko walczyć, o każdą umiejętność, o każde pozytywne zachowanie, o jedzenie… O każdy dzień. Wtedy też dowiedziałam się, że wkrótce zostaniemy rodzicami po raz drugi. Decyzja o tym, że chcemy mieć drugie dziecko była jak najbardziej świadoma i zamierzona. Później, gdy poznaliśmy wyniki diagnozy funkcjonalnej Karolka i na własne oczy, na liczbach i na opisie ujrzeliśmy jak duży jest problem, był taki moment, że żałowałam, iż zdecydowaliśmy się na drugie dziecko… Ale to była tylko krótka chwila słabości, która minęła bezpowrotnie… Brak wiary w siebie i w nas jako rodziców.

Gdy Hanna przyszła na świat zrozumiałam, że tak miało po prostu być! Takie jest nasze zadanie. Przyjąć z pokorą to, co dostaliśmy. Dwoje wspaniałych, wyjątkowych dzieci.

Życie z dwójką niepełnosprawnych dzieci jest wymagające. Jest zadaniowe. Każdego dnia masz plan. Harmonogram. Wizyty u terapeutów, rehabilitantów, lekarzy specjalistów… Karola trzeba uczyć wszystkiego tego, co inne dzieci uczą się poprzez obserwację rówieśników czy osób dorosłych, z którymi przebywają. Hania na razie nie wymaga specjalnej pomocy z naszej strony… Ale gdzieś tam w głowie kłębią się myśli… Jak będzie siadać? Jak raczkować? Czy trzeba jej będzie tego uczyć? Czy to w ogóle będzie możliwe? Jest taki zamysł Pani rehabilitantki, żeby, gdy przyjdzie na to czas, nauczyć Hanię pełzać. Sama myśli o tym, że prawdopodobnie nie będzie jej dane raczkować jest nad wyraz bolesna… To samo tyczy się Karola. Przez jego problemy np. z komunikacją, uciekają mu okazje do wspólnej zabawy z dziećmi na podwórku. Jako matce trudno mi patrzeć na bawiące się dzieci, które denerwują się na mojego syna, ponieważ on nie rozumie ich zabawy i ją burzy, czy po prostu im przeszkadza… Odciągnięcie go od bawiących się dzieci jest trudne. Boli. Nie wiem kogo bardziej… Mnie czy jego…? Są rzeczy, których nie jestem w stanie mu w tym momencie wytłumaczyć. Czy tak będzie zawsze? Czy może coś się w tej kwestii zmieni na lepsze? Oby nie na gorsze.

Kilka dni temu podczas ćwiczeń pewien chłopiec zaśmiał się na widok rączki Hani. Była to pierwsza taka sytuacja, z którą się zetknęłam osobiście, ale ponieważ chłopiec ten sam był niepełnosprawny to jakoś nie umiałam mieć mu tego za złe. Pani rehabilitantka wytłumaczyła mu, że nie wolno się śmiać. Spytała go, czy byłoby mu miło, gdyby ktoś śmiał się z jego nóg? Odparł, że nie i zrobił się bardzo poważny. Widać było, że jest mu przykro z tego powodu, że tak się zachował. Czy przy następnej takiej sytuacji będę umiała zareagować odpowiednio? Nie wiem… Są jeszcze chwile, gdy mówienie głośno o rączce Hani powoduje, że głos mi się łamie, a z oczu płyną łzy… Koleżanka powiedziała mi kiedyś, że będzie na pewno wiele takich chwil, gdy będę płakać, gdy poczuję, że brakuje mi sił. Oby tych chwil było jak najmniej.

Z moim mężem znamy się od 2004 roku. Od początku w trudnych chwilach towarzyszyła nam łacińska sentencja „Per aspera ad astra”, co znaczy „Przez ciernie do gwiazd”… Mamy nawet taki grawer na obrączkach. Nie wyobrażałam sobie nigdy, że ciernie będą tak duże, a gwiazdy tak odległe…