ENJOY THE LITTLE THINGS

Radość… Będąc mamą dwójki wyjątkowych dzieci umiem się cieszyć… Możecie sobie pomyśleć, że to normalne. Przecież każdy z nas potrafi się cieszyć. Z awansu w pracy, z podwyżki, ze zdanego egzaminu. Niektórzy bardziej ewoluowali w optymizmie na co dzień i radość sprawia im kubek ciepłej kawy z rana, czy to że świeci słońce. Odkąd na świecie pojawił się Karol bliżej mi do tych drugich. W pewnym momencie wiedząc już, że nasz syn jest dzieckiem nie w pełni zdrowym, zrozumiałam, że muszę nauczyć się cieszyć z każdej wspólnej chwili, z każdego uśmiechu, z każdego wypowiedzianego „słowa”. Po narodzinach Hanny moja radość z tych drobnostek jeszcze się wzmogła.

Zdaję sobie sprawę, że moje dzieci niektórych rzeczy nigdy nie zrobią, bądź zrobią w czasie gdy ich rówieśnicy będą to mieli dawno za sobą.  Ale to nie ma dla mnie znaczenia. Chcę by były szczęśliwe i gdy widzę uśmiechy na ich twarzach jestem w ogromnej euforii, którą trudno opisać słowami.

Karol nie potrafi połowy z tego, co robią jego rówieśnicy. Jego mowa funkcjonuje na poziomie dziecka około 1,5 rocznego. Wszelkie umiejętności, które zdobywa są wynikiem ciężkiej pracy. Komunikacja jest na szczęście na coraz lepszym poziomie. Są dni, że Karol funkcjonuje bardzo dobrze. Sprawnie i chętnie je, woła bądź pokazuje, że chce skorzystać z toalety, chętnie się bawi, dużo „mówi”… Niestety zdarzają się także dni, gdy przez cały dzień nie zje prawie niczego, załatwia się w pieluchę, ciągle trzaska drzwiami, chowa się w szafie i mruczy, czy krzyczy… Takie dni chcemy po prostu przetrwać. Pomóc mu maksymalnie na tyle na ile się da. Wyciszyć go. Zająć czymś co lubi (ale także jest dla niego korzystne), dać wolność wyboru jeśli chodzi o jedzenie (niech zje cokolwiek, byle tylko nie był głodny). Po takim dniu często przychodzi kolejny i kolejny… Bywa, że jest takich dni kilka do kilkunastu pod rząd. Ale zawsze potem pojawia się jeden, czasem dwa, czy trzy dni szczęśliwe. Dni spokojne. Dni cudowne. Dla nas i dla niego.

Dobry dzień dla nas oznacza zdecydowanie co innego niż dla większości rodziców. Dobry, szczęśliwy dzień jest wtedy, gdy nasz syn je posiłki bez krzyków, bez ucieczek, bez płaczu. Gdy zawoła „siku”, czy „kupa”. Dziś się popłakałam ze szczęścia z tego powodu. Możecie pomyśleć, że wariatka ze mnie, ale to prawda. Od dwóch dni Karol woła „kupa” i biega do toalety… Daje buzi. Bije brawo. Robi „papa”. Takie są radości rodziców dziecka niepełnosprawnego. Coś, czego rodzice zdrowego dziecka nie zauważają nawet. Coś co dla innych jest normalne.

Hania jest jeszcze malutka… Z nią jest łatwiej póki co. Ładnie je i śpi. Jest najbardziej radosnym dzieckiem jakie znam. Potrafi się tak głośno śmiać, że aż uszy bolą. Największą naszą radością w jej przypadku jest to, że pomimo swojej niepełnosprawności rozwija się zupełnie prawidłowo. Przekręca się z pleców na brzuch i odwrotnie. Turla się. Leżąc na brzuszku podpiera się na obu rączkach, jestw tej pozycji stabilna. Lekarze i fizjoterapeuci zgodnie uznają, że jej rozwój fizyczny nie odbiega od zupełnie zdrowych dzieci. Podczas rehabilitacji chętnie i z uśmiechem ćwiczy. Zawsze jest wesoła. Kochana Hanulka... 

To niesamowite jak cudne są moje dzieci. Wieczorem, gdy śpią, a w domu jest zupełnie cicho, siedzę i rozmyślam… Wiem, że wspanialszych dzieci nie mogłabym mieć. Wiem, że dzięki nim jestem lepszym człowiekiem. Więcej widzę i czuję. Moje dzieci to dla mnie największy dowód, że na świecie istnieje dobro, że wszystko jest możliwe... Po każdej burzy wychodzi słońce.