SŁOWO NA P

Dawno mnie tutaj nie było... Nie pisałam. Nie byłam aktywna. Przez ten rok wiele się wydarzyło. Dzieci rosną. Hania bardzo dobrze sobie radzi. Umie sama jeść i pić. Tańczy, śmieje się, dokazuje... Nie mam obaw - poradzi sobie w życiu. Jeśli tylko nic więcej się nie wydarzy... Karol bardzo poszedł do przodu. Bardzo dużo mówi. Na dzień babci i dziadka w przedszkolu mówił wierszyk. Ciężko go było zrozumieć, ale całe dwie zwrotki pięknie bez zająknięcia wyrecytował. Byłam tak dumna, że się popłakałam...

Ten rok był dla Nas bardzo bogaty w doświadczenia. Ciocia Ola, która z Nami mieszka i którą dzieciaki uwielbiają miała dwie operacje kręgosłupa. Za nią kilka pobytów w szpitalu. Teraz po ponad pół roku powoli dochodzi do siebie... Ale było ciężko. Najgorzej jak się chce a nie może... Kiedy walczysz, a nie wychodzi. Kiedy pragniesz a Twoje pragnienia pozostają niespełnione. Potem reorganizujesz całe życie i zaczynasz się cieszyć z tak małych rzeczy, że innym to może wydawać się śmieszne. Coś czego ludzie nie zauważają i nie doceniają jest dla Ciebie szczytem góry lodowej... Walka trwa.

W marcu 2016 wykonaliśmy Karolowi badanie EEG. Czemu je wogóle robiliśmy? Bo Karola terapeutka zauważyła, że on się czasem na zajęciach zawiesza... Nasza wspaniała i nieoceniona Pani Magda znów Nas nie zawiodła. Zauważyła coś czego żaden lekarz (włącznie z neurologiem) do którego chodziliśmy z Karolem nie zauważył... Dodała dwa do dwóch. Karola rozwój, jego zachowanie... Wszystkie objawy. Zasugerowała zrobienie tego badania. Poszliśmy prywatnie. Gdy odbierałam wynik od razu zwróciłam uwagę na wielki napis: "pilna konsultacja neurologiczna". Potem było tylko gorzej. Zmiany napadowe. Uogólnione. Zasięgnęłam języka. Wynik był naprawdę zły. Na cito szukałam dobrego neurologa dziecięcego. Pojechaliśmy do Gdańska. Pani doktor bardzo kompetentna, uprzejma, spokojna. Zebrała z Nami wywiad. Powiedziała na co zwracać uwagę, jak młodego obserwować... Napisała kilka słów do pediatry. Kazała rozważyć hospitalizację. W maju poszliśmy do pediatry po skierowanie. Stanęliśmy do kolejki na oddział neurologii rozwojowej. Termin - lipiec 2016............ Na oddział zostaliśmy przyjęci 22.01.2017. Takie kolejki. Czas oczekiwania na przyjęcie z dzieckiem do szpitala 8 miesięcy. 

Pobyt Karola na oddziale Neurologii Rozwojowej wyniósł 3 dni. W pierwszy dzień przyjęcie. W drugi pobranie krwi do badań, oraz badanie EEG w trakcie snu. W trzecim rezonans magnetyczny głowy z kontrastem (w znieczuleniu ogólnym). Cały czas byłam z nim. Nie odstępowałam go na krok. Gdy podano mu leki oraz gaz przez maskę w trakcie rezonansu myślałam że umrę... Kiedy widzisz jak Twoje dziecko wiotczeje, jak odpływa... Tego się nie da z niczym porównać. Sekunda i go nie ma. Całe 40 minut czekałam na korytarzu. Wieczność! Potem lekarz mnie zawołał na czas wybudzania. Karol obudził się spokojny. Wtulił w moje ramiona i tak pozostał na większą część dnia. Trzymał się mnie z całych sił. Jakby czuł, że przez chwilę był daleko i bał się żeby to już nigdy nie nastąpiło. Czułam to samo. Wieczorem zostaliśmy wypuszczeni do domu. Wyników nie było. Umówiliśmy się z Naszą Panią doktor na wizytę w lutym.

Wczoraj - 9 lutego 2017 pojechaliśmy na oddział po wypis i wyniki Karola. W końcu po ponad 2,5 roku diagnozowania Naszego dziecka wiemy... W końcu wiemy co było przyczyną jego opóźnionego rozwoju. Jego wszystkich problemów. Pani doktor była w rozmowie z Nami bardzo ostrożna. Delikatna. Rodzice różnie przyjmują takie wiadomości. Dla Nas jest to zakończenie pewnego etapu. I początek. Początek nowego. Nieznanego.

Karol ma padaczkę. Ma ją od zawsze. Kiedy wszyscy myśleliśmy, że ma autyzm, bo nie miał z Nami kontaktu, bo się nie porozumiewał, bo się zawieszał... On miał napady nieświadomości. Jak miał 2-3 latka było tego mnóstwo... Teraz jest zdecydowanie mniej... Ale jakie zmiany w główce dokonały się w tym czasie? Ile złego? W zapisie EEG wyładowania następują cały czas. Co kilkanaście sekund. Mózg nie odpoczywa. Nie ma chwili wytchnienia. Jest zmęczony. Od dzisiaj Karol będzie przyjmował leki.Codziennie na noc. Musi być pod stałą kontrolą neurologa. Nigdy nie wiadomo w którą stronę choroba pójdzie... Czy się wyciszy? Czy nasili? Póki w jego rozwoju nie ma regresu jesteśmy względnie spokojni... Ale to może nadejść w każdej chwili. Nigdy nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień.

Jesteśmy szczęśliwą rodziną... Tylko życie rzuca Nam kłody pod nogi. Ale wiecie co? Po tych wszystkich sytuacjach... nauczyliśmy się przez nie skakać. Czasem jestem tylko bardzo zmęczona... Mam coraz mniej marzeń... Boję się. Żyję dniem dzisiejszym i nie wybiegam myślami w przyszłość. Chciałabym tylko, żeby wszystko było dobrze... Nie świetnie, nie rewelacyjnie. Tylko dobrze. Chciałabym po prostu przestać się bać tego co przyniesie Nam kolejny czas...

POWOŁANIE

Dzisiaj wpis trochę o mnie. W zasadzie w całości o mnie.

Nie jestem idealną matką. Nie uważam się nawet za bardzo dobrą matkę. Może za dobrą, chociaż i tu mam czasem wątpliwości. Podchodzę do siebie krytycznie. Często robię coś, czego potem bardzo żałuję i nieraz płaczę wieczorami z bezsilności nad swoją głupotą i porywczością. Tak już mam, że czasem najpierw coś zrobię, a potem pomyślę. Bolesne, ale prawdziwe.

Zdarza mi się krzyczeć na Karola, że znów rzucił się na ulicy i zdarza mi się denerwować, że Hania znów wstała o 4.40. Zdarza się... Zawsze staram się opanować, ale z różnym rezultatem. Bardzo nad sobą pracuję i ostatnio coraz częściej udaje mi się wyciszyć...

Czasem nie mam na nic siły. Nie uważam się za przykładną „Matkę Polkę” wszystko wiedzącą i idealną. Wręcz przeciwnie. Mam wiele cech, których chętnie bym się pozbyła. Bywam leniwa. Czasem mam ochotę uciec na drugi koniec świata… Czasem wychodzę do drugiego pokoju  albo zamykam się w łazience i liczę do 10… Żeby się uspokoić, żeby pomyśleć, zanim zrobię. Ale bywa trudno. Każdemu czasem brakuje oddechu… Tylko, że ja wymagam od siebie więcej i więcej, a z rezultatu moich starań nie jestem zadowolona. Czy kiedyś będę? Bardzo bym tego chciała.

Od dłuższego czasu bardzo doskwiera mi brak pracy. Chociaż mówi się, że praca w domu to także pełen etat… Może to i racja, tyle że ja tęsknię za swoim etatem prawdziwym. Kto mnie zna ten wie, że jestem z zawodu położną. Choć nie pracowałam długo, to pracę swoją wspominam bardzo dobrze i wiele bym dała by móc wrócić w szpitalne mury (bynajmniej nie jako pacjentka). Założenie było takie, że miałam Karola puścić do przedszkola i wtedy wrócić do pracy, ale plany się zmieniły. Zaszłam w ciążę, urodziła się Hania i to brutalne wręcz zetknięcie z rzeczywistością uświadomiło mi, że szybko do pracy nie wrócę. Kolejnym pomysłem był powrót do pracy jak mała skończy 6 miesięcy. Ten pomysł także spalił na panewce. Niestety. Choć miałam na koniec lata propozycję pracy to odmówiłam. Postanowiłam że zostanę w domu i będę pielęgnować moje faktyczne powołanie, jakim jest macierzyństwo. Muszę się przyznać, że czasem wieczorem, jak dzieci śpią, wyciągam z szafy swój „roboczy” strój i go sobie oglądam… Marzę wtedy, żeby wskoczyć w chodaki i mój „mundurek” i polecieć na nocny dyżur… Z wiadomych względów tego nie robię i chociaż serce się rwie, to wygrywa jednak rozum… Idę wtedy do pokoju. Przykrywam Karola kołdrą, daję mu buziaka. Potem idę do Hani, wyciągam ją z łóżeczka, bo już czas na nocne karmienie…

Taka jestem, ani idealna, ani nawet bardzo dobra. Jestem zwykłym, szarym człowiekiem. Żoną, matką… Odkąd mam dzieci, szklanka jest dla mnie zawsze do połowy pełna… Kocham i jestem kochana.

SPÓŹNIONY

Jakiś czas temu odebraliśmy wyniki kolejnej diagnozy funkcjonalnej Karola. Poprzednią miał robioną w wieku 26 miesięcy. Jego wiek rozwojowy był wtedy poniżej 12 m.ż. Od grudnia 2014r. zaczął terapię. Po nieco ponad roku terapii, w wieku 41 miesięcy jego wiek rozwojowy wynosi 33 miesiące. W rok nadrobił sporo! Jego opóźnienie wynosi 8 miesięcy. Chociaż nie lubię słowa „opóźnienie”. Wolę mówić, że jest nieco spóźniony… Bo przecież wciąż wierzę, że to kiedyś minie… Wierzyć trzeba zawsze!

8 miesięcy. Mało? Dużo? Pojęcia względne. Mogło być mniej? Mogło być więcej… Dla mnie osobiście postęp jest bardzo duży. Problem w tym, że teraz jest coraz ciężej. Karol uczy się coraz trudniejszych rzeczy. Ma stawiane coraz wyższe wymagania, nie wszystkim jest w stanie sprostać. Jest dużo frustracji kiedy czegoś nie potrafi zrobić. Zwykle się wtedy wyłącza, odchodzi, ucieka… Czasem krzyczy. Broni się. Ja często reaguję wtedy impulsywnie. Denerwuje mnie to, że on czegoś nie chce powtarzać, że kolejny raz nie udało mi się poćwiczyć z nim w domu… Ale potem przychodzą takie myśli, że przecież on naprawdę ciężko pracuje! Daje z siebie wszystko w przedszkolu, u Pani logopedy, u Pani psycholog i na terapii… Przecież inne dzieci w tym momencie się bawią… A on ma ledwie 3,5 roku i pracuje ciężko! Nikt, kto tego nie widzi, nie wie jaka to ciężka praca… Jak odbieramy go z zajęć jest często wyczerpany. Siada mi albo tatusiowi na kolanach i się tuli. Nieraz nawet zasypia na siedząco! Nawet łobuzować nie ma siły. 

Jest coraz lepiej. Mamy problemy, ale sobie radzimy z nimi. Coraz częściej potrafimy zareagować na różne nieporządane zachowania Karola. Zdarza się, że dusimy je w zarodku. Jestem wtedy bardzo dumna… Oj znów udało się uniknąć awantury. Będzie dobrze. Dajemy sobie radę.  Ale wciąż uczucie ulgi przeplata się ze strachem. A co będzie, jeśli jego rozwój się zatrzyma? A co będzie, jeśli nastąpi regres? Mówi coraz więcej, ale ta mowa jest w większości niezrozumiała… A jeśli tak zostanie? Milion pytań. Tysiące różnych myśli… Strach.

Kto wie, jak to jest, gdy boisz się odebrać z przedszkola własne dziecko? Kiedy boisz się, że dziś jest ten gorszy dzień? Bo nie chce znów jeść, bo nie chce przechodzić przez ulicę? Bo widząc zielone światło chce wciąż i wciąż przechodzić przez pasy? Nie da się złapać za rękę… Nie da sobie umyć zębów. Nie chce robić siku na toaletę czy nocnik. Na próbę zdjęcia pampersa reaguje panicznym krzykiem wołając „peluaaaaa”…  I płacze… Powiem mu: „Karol nie wolno uciekać, tutaj jadą auta”, a on płacze jakbym go biła na środku ulicy. I chce usiąść… Na każdej ławce w zasięgu wzroku. Czasem także na chodniku, a ostatnio nawet na środku ulicy. Schematy mnie dobijają. Są wszędzie. Wsiadanie do autobusu, otworzenie i zamknięcie drzwi, ubieranie, zapalenie światła. Poza domem, jak się czymś denerwuje, w sytuacjach stresowych woła „kupa”. Ciągle to samo… Powtarza… Biegnie do toalety, jeśli jakaś jest w pobliżu. Chwilę posiedzi i wstaje. To go uspokaja, daje mu jakieś złudne poczucie bezpieczeństwa. A mnie? U mnie to wszystko powoduje stres i jakiś wewnętrzny ból nie do opisania…

Czy kiedyś będzie normalnie? A może to jest nasza normalność? Chcę tylko jego szczęścia. Tylko tego. Czy to za dużo?

WSZYSTKO DLA HANI

1% na wagę złota

Rozpoczął się nowy rok. Pamiętam jak spędzaliśmy sylwestra 2015. Ja w ciąży z Hanią pod sercem, Karol śpiący w łóżeczku w swoim pokoju. Kiedy wybiła północ jak zawsze składaliśmy sobie życzenia. Żeby to był dobry rok. Żeby Karol robił postępy, żeby był szczęśliwy… Żeby dziecko urodziło się zdrowe. Żebyśmy dali radę jako rodzina… Prawie wszystko, co się w ciągu tego roku wydarzyło, było zgodne z naszymi życzeniami. Prawie.

Po urodzeniu Hani po głowie krążyły mi tysiące różnych myśli. Od takich prozaicznych: czy Hania da radę raczkować, jeździć na rowerze, kroić chleb… Po tak ważne: czy założy rodzinę, czy będzie miała dzieci, czy da radę wszystko sama przy nich zrobić… Czy będzie samodzielna? Na odpowiedź na te pytania muszę jeszcze długo poczekać. Teraz wiem tylko tyle, że jest niesamowicie sprytna i poza oczywistymi rzeczami jak to, że zakładam jej tylko jedną rękawiczkę, czy to że zabawki podaję jej do prawej rączki, to nie ma różnicy pomiędzy nią a zdrowymi dziećmi. Próbuje raczkować, ale jej nie wychodzi i w związku z tym pełza… Grunt, że przesuwa się do przodu. Nie potrafi sama usiąść, ponieważ krótka rączka, na której się zazwyczaj opiera, nie daje jej możliwości „odbicia” się od podłoża jak to jest w przypadku dziecka, które opiera się całą dłonią. Jestem jednak pewna, że i tego się nauczy.

Gdy Hania miała 5 miesięcy podczas wizyty u lekarza dowiedzieliśmy się, że słyszalne są wyraźne szmery w okolicy serca. Pani doktor dokładnie osłuchała ją z każdej strony i nie miała co do tego żadnych wątpliwości. Ponieważ w naszym mieście nie ma kardiologa dziecięcego załatwiliśmy w ekspresowym tempie wizytę u kardiologa w Gdańsku. Po bardzo długim i niezwykle stresującym dla nas badaniu dowiedzieliśmy się, że Hania ma szczelinę w przegrodzie międzykomorowej i drożny otwór owalny. Póki co doktor kazał się nie martwić tym za bardzo. Takie wady się występują dosyć często i zdarza się że samoistnie ustępują (zarastają). Mamy wkrótce udać się na kontrolę i wtedy zapadnie decyzja co dalej będziemy z tym robić. Oczywiście jako rodzice mamy nadzieję, że nie trzeba będzie robić absolutnie nic. W tym momencie te wady nie zagrażają Hani zdrowiu i oby tak pozostało. Niestety zapomnieć o tym się nie da i myśl o tym czy wszystko będzie dobrze z Hani serduszkiem nieustannie krąży mi po głowie…

Początek roku to czas rozliczeń podatkowych. Każdy z nas ma możliwość podarowania, a raczej przekazania 1% swojego podatku na poczet różnych fundacji. Dodatkowo można wpisać w rubryce cel szczegółowy tego swojego 1% i wtedy pieniądze trafią do konkretnego potrzebującego. Cele są różne, fundacji jest całe mnóstwo. Moja prośba jest taka, żeby nie zostawiać pola z wnioskiem o przekazanie 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego pustego. Kochani ten 1% podatku to dla Was tylko kilka kliknięć na klawiaturze więcej, bądź dla tych co wypełniają pit ręcznie to nieco więcej zużytego tuszu z długopisu… Natomiast dla tych, którzy ten 1% otrzymają, to bardzo dużo. Nie ma znaczenia czy Wasz 1% wynosi 10zł, 50zł czy więcej. Każda złotówka przybliża do celu. Naszym celem jest zabezpieczenie wystarczającej liczby środków, by za kilka lat móc zaproponować Hanusi założenie protezy przedramienia. Proteza o której myślimy kosztuje przeszło 60 tysięcy złotych… Ze względu na wiek, w którym chcielibyśmy ją zrobić, czas, po którym będzie należało ją zmienić, jest zastraszająco szybki. Dzieci szybko rosną i taka proteza wystarczy na maksymalnie 2 lata. Potem kolejna i kolejna. Docelowo moim marzeniem jest możliwość wykonania protezy bionicznej. Taką protezę wykonuje się u osób u progu dorosłości, a jej koszt to na dzień dzisiejszy ponad 300 tysięcy złotych. Nie wiem czy Hania tą protezę będzie chciała, ani czy będzie jej potrzebowała, ale chciałabym mieć możliwość zaproponowania jej takiej protezy. Chcę, żeby miała wybór. To, że urodziła się z taką wadą, nie jest ani jej, ani naszą winą. Nie jest niczyją winą. Nie mogę sprawić, by miała obie rączki. Mogę tylko zrobić wszystko, by czuła się kochana i rozumiana i tego z całą pewnością będzie miała pod dostatkiem.

Jeśli ktoś chciałby podarować Hani 1% swojego podatku 

poniżej podaję szczegóły jak należy wypełnić PIT.

Nr KRS 0000186434

Cel szczegółowy: 844/K

Dziękuję w imieniu Hani

NIEMOŻLIWE? NIE ISTNIEJE!

Odkąd stałam się mamą na swojej drodze spotykam coraz więcej wspaniałych ludzi… Obcych, bezinteresownych, gotowych pomóc na każdym kroku. To nieco dziwne, bo w tym zwariowanym świecie można by pomyśleć, że dobro zostało wyparte przez zło. W moim odczuciu tak nie jest. Oczywiście ludzi wrogo nastawionych, czy delikatnie mówiąc nieprzychylnych, jest całe mnóstwo, jednak wśród wszystkich ludzi spotykam prawdziwe perełki.

Najwięcej dobroci spotkało mnie po urodzeniu Hani. Trudno mi dywagować na temat z czym to jest związane, niemniej jednak tak właśnie było. Od samego początku sporo osób było z nami, pomagali słowem, ale też i czynem... Z każdym dniem okazywało się, że tych naszych „aniołów” przybywa. Nasza cudowna Pani fotograf, której zdjęcia z 13 dniową Hanią podbijają serca setek ludzi. Jej wspaniały mąż – ortopeda Hani, który wlał w nasze serca ogrom wiary i nadziei. Starsza Pani z naszej parafii, która zamówiła w intencji naszych dzieci Msze Wieczyste u Ojców Werbistów. Pani rehabilitantka – Iwonka – i jej mąż, który Hanię masuje. Aż wreszcie całkiem obcy ludzie, od których płynęły do mnie piękne, wzruszające słowa… Nie sposób wszystkich wymienić. Wszystkim jednak dziękuję z całego serca.

Hania kończy w tym momencie 8. miesiąc życia. Nie siedzi samodzielnie, choć bardzo się stara. Swobodnie się turla. Zaczyna pełzać i raczkować. Z racji swojej krótszej rączki idzie jej to ociężale, momentami wygląda dosyć komicznie, ale jak się uprze to i metr się do przodu przesunie. Jest niezwykle wesoła i energiczna. Wszystko ją interesuje. Wszystko chce dotknąć i wszędzie „wejść” – o matko co to będzie jak zacznie chodzić… Bardzo lubi się tulić i być noszona na rękach. Ostatnio dużo gaworzy: „mama”, „tata”, „papa”, „dada”…  Buzia jej się nie zamyka. Jeśli nie „gada” to się śmieje. Nauczyła się robić gest „papa” i wykonuje go ochoczo… Obiema rękoma! Powoli zaczyna być świadoma swojego ciała i potrafi dość długo wpatrywać się w swoją prawą dłoń, po czym spoglądać na drugą rączkę, w której dłoni nie ma… Bywa tak, że patrząc się na nią, robi mi się smutno… Gdzieś w środku ściska mi się gardło i łza się w oku pojawia. Jak nikt nie widzi to pozwalam sobie na to by zapłakać… Ale staram się być silna i spoglądam na tą uśmiechniętą buzię i te wielkie oczy… Wiem, że ona w tym momencie jest szczęśliwa. Taka jaka jest. Cudowna i wyjątkowa. Moja śliczna dziewczynka.

Mamy nowy 2016 rok. Dla nas to rok nadziei. Powoli, ale zdecydowanie zaczynamy zbiórkę środków na protezę dla Hani. Nie będziemy jej prawdopodobnie robić ani w tym ani w przyszłym roku. Ale według informacji jakie uzyskaliśmy koszt protezy dla kilkuletniego dziecka przekracza 60 tysięcy złotych, a zmiany należy dokonywać co 1,5 – 2 lata. Mamy zatem kilka lat na uzbieranie ogromnej kwoty. Dlatego jeśli ktokolwiek z moich czytelników bądź Waszych rodzin byłby chętny przekazać swój 1% podatku dla Naszej Hani będziemy bardzo wdzięczni. Wszelkie informacje podam w osobnym poście. Można także do mnie pisać informacje prywatne, wtedy udzielę szczegółowych informacji. 

Dziękujemy za całe dobro które Nas spotyka... I cóż tu dużo mówić... Prosimy o więcej :)

AKCEPTACJA

Po długim procesie diagnozowania naszego syna 7 grudnia ostatecznie został wykluczony autyzm. Radość… Ulga… Trochę zaskoczenie… Emocji było sporo. Z jednej strony cieszyliśmy się niezmiernie, no bo jak tu nie cieszyć się z takich informacji? Z drugiej jednak strony pozostało wiele znaków zapytania. Co, jak, dlaczego? Karol ma opóźnienie rozwoju, sporo trudnych zachowań… Autyzm by nam to wszystko tłumaczył. Wykluczenie go daje nam nadzieję, ale nie daje odpowiedzi. Dalej nic nie wiemy. Jaka jest przyczyna opóźnienia? Co pomoże? Na szczęście od ponad roku Karol uczęszcza na terapię, która z dnia na dzień daje nam wymierne efekty. Począwszy od nas, poprzez bliskich krewnych, znajomych, Panie przedszkolanki, aż po Panie terapeutki – wszyscy widzą poprawę. Karol coraz więcej mówi (to głównie ilościowy postęp, jakościowo jest jeszcze kiepsko, ale praca wre). Wszystko rozumie. Bardzo chętnie pracuje, chłonie wiedzę jak gąbka. Według Pań, które go badały, w ciągu kilku lat ma szansę nadgonić to opóźnienie, które do tej pory wynosi około roku. Jest też druga strona medalu… Karol bardzo przeżywa to, co się z nim dzieje. Emocjonalnie nie umie sobie poradzić z tym wszystkim. W przedszkolu, czy na zajęciach jest dobrze. Natomiast w domu daje upust energii i emocjom i bywa naprawdę źle. Krzyczy, szarpie się, bije, kopie… Walczy. Nie wiemy z czym? Sam ze sobą? Z nami? Próbujemy mu pomóc (sobie także), ale zazwyczaj dopóki się nie wyciszy nic na niego nie działa… Reaguje impulsywnie na różne rzeczy, np. gdy śpiewamy, pytam o coś, prosimy by coś zrobił. Jego reakcje są czasem tak impulsywne, że my dorośli mamy problem z odpowiednią reakcją... A co on musi wtedy czuć? Dużym problemem są także schematy. Karol ma ich całe mnóstwo. W autobusie siada tylko na tylnych siedzeniach, wchodzi tylko tylnymi drzwiami. Na spacerach chodzi określonymi ścieżkami. Po drodze zawsze dotyka jednego z drzew… Jest tego sporo. Zawsze zamyka drzwi. Wszystkie. Jeśli którejś z tych rzeczy nie może zrobić to się wścieka… Bywa wtedy bardzo głośno. Bunt urasta do rangi wojny. Jeśli jesteśmy wtedy w domu to nic, trudno… Mam nadzieję, że sąsiedzi nam wybaczą. Gorzej jeśli takie sytuacje mają miejsce na zewnątrz. W autobusie, na ulicy… Ludzie reagują różnie. Krzywo się patrzą, z wyrzutem, ze złością… Większość myśli pewnie „co za rozwydrzony bachor!”. Nie zdają sobie sprawy, że pewne rzeczy są poza jego i naszą kontrolą. Pracujemy nad tym, by było coraz lepiej, łatwiej, ale to długi i skomplikowany proces. Nie da się tego załatwić tak od razu, na już, na teraz! Długo było tak, że Karol jadąc windą musiał nacisnąć przynajmniej trzy przyciski z piętrami. Po prostu musiały się świecić trzy przyciski, najczęściej 7, 8, 9 (jest to także związane z jego fiksacją na temat liczb). Długo walczyliśmy z tym. Najczęściej wyglądało to tak, że jadąc windą musieliśmy go trzymać, podczas gdy on krzyczał w niebogłosy… Około 2 tygodni wszyscy, którzy jeździli z nami windą mieli wątpliwą przyjemność przyglądać się takim scenom. Na szczęście udało się przełamać ten schemat. Mam nadzieję, że tak też będzie z wszystkimi innymi. Żeby nie było… Schematy mają też plusy. Karol codziennie po kąpieli podbiega do mnie, do Hani, do cioci Oli, aby dać nam buziaki i powiedzieć „papa” – musi to zrobić. Tak samo jak musi zawsze mówić „do widzenia”, jak skądś wychodzi… Wiele osób to cieszy, nas po części też, chociaż wiemy, że wynika to bardziej z przyzwyczajenia i schematycznego postępowania niż z grzeczności.

Na temat tych trudnych zachowań Karola sporo ostatnio rozmawialiśmy z jedną z jego terapeutek. Pani Magda to wspaniała, pełna zaangażowania, ciepła osoba. Wiele nas nauczyła… Wiele nam wyjaśniła. Gdybyśmy tą wiedzę mieli od początku naszego rodzicielstwa… No cóż, człowiek uczy się na własnych błędach. Nie ma rodziców idealnych. Bynajmniej my tak uważamy. Wiele nam brakuje… Staramy się jednak być w sprawy naszych dzieci zaangażowani na 100%. To, czego nauczyły mnie ostatnie tygodnie, to akceptacja. Pełna. Niczym nie wymuszona. Płynąca z serca. Na pewne rzeczy  nie mamy wpływu, choć bardzo byśmy chcieli. Nie sprawię, aby mój syn był zdrowym, normalnie rozwijającym się dzieckiem… Nie teraz. Może kiedyś. Teraz muszę akceptować go takiego jaki jest. Całościowo. Czy komuś się to podoba czy nie. Niezależnie od zdania i reakcji innych ludzi.

Tak – chodzi w pielucho majtkach. Tak – nie potrafi się sam ubrać, czy rozebrać. Tak – nie je samodzielnie. Dużo jest takich rzeczy. Pracujemy intensywnie nad tym, ale… Czasem robimy razem z nim trzy kroki do przodu, ale jeden w tył. Tak po prostu jest… Obecnie, każdego tygodnia Karol jest objęty: 2 godz. pracy z logopedą, 45 min. terapii grupowej, 30 min. pracy z psychologiem, 30 min. rehabilitacji ruchowej oraz pracą z logopedą, psychologiem i pedagogiem w przedszkolu.

Od sierpnia Karol posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Zostało mu ono przyznane na 2 lata. Mam nadzieję, że po tym czasie Panie z komisji będą miały wątpliwości, czy to orzeczenie się Karolowi należy. W przyszłym roku mamy w planach udanie się do poradni genetycznej. Czy to nam da jakąś odpowiedź? Nie wiem, ale bardzo chciałabym, aby tak było. A tymczasem pracujemy, nie próżnujemy… To, co zdrowe dzieci umieją i to czego się uczą od tak po prostu, Karol musi wypracować i wywalczyć, a my razem z nim.

SPOTKANIE

W piątki na 9 rano jeździmy z Karolem na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Dziś zatem wstaliśmy rano i jak zawsze: śniadanie, próba załatwienia się na toaletę, syropy p/wirusowe, ubieranie i na autobus. Weszliśmy do budynku o 8.53. Schyliłam się by rozpiąć Karolkowi kurtkę i gdy podniosłam wzrok stał przede mną śliczny, niebieskooki blondynek… Cudny chłopczyk. Stał i szeroko uśmiechał się do mnie. Od razu to zauważyłam. Okazało się,  że ten chłopczyk, tak jak Hania, nie ma przedramienia i dłoni, tyle że prawej.  Niesamowite uczucie. Widzieć tego chłopca… Jak biega, jak się uśmiecha, jak wspaniale sobie ze wszystkim radzi…

Po chwili obudziła się Hania. Wyjęłam ją więc z wózka i posadziła sobie na kolanach. Mama tego chłopca zareagowała tak cudownie spontanicznie… „Pani córka też nie ma rączki!”. Uśmiechnęła się do mnie… Jej synek – Jaś – podbiegł do nas i zaczął swoją prawą rączką gładzić Hanię po jej lewej rączce… Siłą powstrzymałam łzy wzruszenia. Tyle czułości było w tym, co robił… Hania oczywiście uśmiechała się do niego szeroko, ona uwielbia inne dzieci.

Rozmawiałam z mamą Jasia około pół godziny. Wypytałam o wszystko, co tylko mi do głowy przyszło. Nasi synowie – mój Karol i jej starszy syn Staś – chodzą na zajęcia do tego samego ośrodka terapeutycznego, z kolei Jaś i Hania chodzą w to samo miejsce na rehabilitację! Jaki zbieg okoliczności… Wciąż nie mogę w to uwierzyć… Jaś ma teraz 3,5 roku. Jest samodzielny. Jeździ na hulajnodze i rowerze. Jest nad wyraz żywy i  wesoły. Ma tyle energii, że wszędzie go pełno. Biegał po korytarzu, wchodził w każdy kąt… Kilka razy podchodził do nas i z taką samą delikatnością i czułością niespotykaną u dzieci w tym wieku dotykał Hanię… Piękne chwile.

Wszystko jest możliwe. Uwierzyłam dziś, że moja córka sobie poradzi. Uwierzyłam , że będzie dobrze… Mam nadzieję, że za tydzień w piątek o 9 znów spotkamy Jasia, Stasia i ich mamę. Dla mnie było to niesamowite przeżycie. Na długo zapadnie w mojej pamięci.